Unsere HerzKinder

Ausgelassen rennt die kleine Lena umher, sie strahlt über das ganze Gesicht. Dass Lena heute so übermütig ist, ist für Mutter Cathleen das größte Glück. Denn vor 18 Monaten kam Lena mit einem lebensbedrohlichen Herzfehler zur Welt.

„Lenas linke Herzklappe öffnete sich nicht richtig, das kleine Herz konnte den Körper nicht mit ausreichend Blut versorgen. Sie hätte sterben müssen“, erinnert sich Professor Felix Berger von der Klinik für angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum in Berlin. Kurz nach der Geburt mussten die KinderherzSpezialisten die Herzklappe mit einem Ballonkatheter öffnen.

Doch Lenas Zustand verbesserte sich nur für kurze Zeit. „Es ging ihr immer schlechter. Sie war apathisch, schwitzte viel, trank und aß kaum“, erzählt Mutter Cathleen, der es noch schwerfällt, von dieser Zeit zu erzählen. Die Ärzte bereiteten sich schon auf die Notoperation vor. Die defekte Herzklappe sollte ersetzt werden. Doch eine Ersatzklappe wächst nicht mit, betroffene Kinder müssen daher immer wieder operiert werden.

Ihre Hilfsbereitschaft war Lenas großes Glück

Lena hatte großes Glück: Dank Ihrer Spenden konnte die Stiftung KinderHerz der Klinik kurz zuvor ein modernes Echokardiographie-Gerät übergeben. „Die hochauflösenden Bilder eröffnen uns völlig neue Möglichkeiten“, erzählt Kinderchirurg Dr. Michael Hübler. „Erst dank dieser Diagnostik konnten wir bei Lena eine Rekonstruktion aus einem kleinen Teil des Herzbeutels vornehmen.“

Die Tage nach der Operation kamen Mutter Cathleen wie eine Ewigkeit vor. Dann endlich die Gewissheit: Lenas Herz pumpt zuverlässig Blut durch den kleinen Körper. Und das körpereigene Gewebe wächst mit. Lena wird voraussichtlich nicht noch einmal operiert werden müssen.

Lena ist heute ein ganz normales Kind

Heute ist Lena 18 Monate alt. Ihr Lachen steckt an. Aufgedreht springt sie durch die Wohnung. „Lena hat unseren Haushalt ganz schön im Griff“, lacht Mutter Cathleen. „Wir sind so glücklich – Lena ist heute ein ganz normales Kind. Wer hätte das vor ein paar Monaten gedacht?“

Seit einigen Wochen trägt der fünfjährige Bennet voller Stolz das Bronze-Abzeichen auf seiner Badehose. Dafür muss man acht Bahnen in 15 Minuten schwimmen, vom Ein-Meter-Brett springen und zwei Meter tief tauchen. Bennet brauchte für die Strecke nur etwa elf Minuten, stürzte sich wie eine Kanone vom Dreier und sammelte den Ring ohne Probleme vom Boden des Beckens auf. Seiner Schwimmlehrerin rasselte er unaufgefordert die wichtigsten Baderegeln runter. Ganz klar: Das Wasser ist Bennets Element.

Dabei war nach seiner Geburt nicht klar, ob Bennet überhaupt einmal Sport treiben können würde. Der Junge wurde mit einem schweren Herzfehler geboren - einer Fallot-Tetralogie und einem Atriumseptumdefekt. Doch zum Glück verlief die Operation des damals fünf Monate jungen Babys in Kiel gut. Heute hat Bennet nur ganz selten einmal starkes Herzklopfen und fühlt sich schwach. Ansonsten geht es ihm richtig gut und die Kieler Herzspezialisten sind mit den Ergebnissen der Nachuntersuchungen sehr zufrieden.

In diesem Sommer wird Bennet gemeinsam mit seinem Cousin und besten Freund eingeschult. Er wird dann auch am Sportunterricht teilnehmen, allerdings ohne Noten und Leistungsdruck. Nicht nur wegen seines Tyrannosaurus rex-Schulranzens ist der intelligente und lernwillige Bennet für dieses nächste große Abenteuer bestens gewappnet.

Die Eltern von Lynette erschraken, als ihre kleine Tochter unerwartet mit einer Lippen-Kiefern-Spalte auf die Welt kam. Drei Tage später gab es dann einen noch viel schwereren Schlag: Bei Lynette wurde zusätzlich ein äußerst seltener Herzfehler diagnostiziert - der Truncus Arteriosus Communis. Hierbei trennen sich die große Körperschlagader und die Lungenschlagader während der fetalen Entwicklung nicht vollständig. Begleitet wurde diese schwere Erkrankung von weiteren Fehlbildungen am Herzen. Das kleine Baby musste umgehend in die Klinik für Kinderkardiologie, Universität Leipzig, gebracht werden, um dort operiert zu werden. „Uns fiel ein Stein vom Herzen, als wir erfuhren, dass unsere Tochter die schwere siebenstündige OP gut überstanden hatte“, so die Eltern. Nach insgesamt sechs beschwerlichen Wochen im Krankenhaus durfte die kleine Lynette dann endlich ihr eigentliches Zuhause betreten. 

Vor ein paar Wochen war Lynette noch einmal für zehn Tage im Krankenhaus, wo ihr die Herzklappe eines Kalbes eingesetzt wurde. Klar, schön war auch dieser Eingriff nicht, aber insgesamt geht es dem inzwischen 3 ½ Jahre alten Mädchen fast schon unglaublich gut: Sowohl der schwere angeborene Herzfehler als auch die Lippen-Kiefern-Spalte bereiten kaum noch Schwierigkeiten. Seit einiger Zeit geht Lynette in den Kindergarten, wo sie nicht nur viele Freundinnen gefunden hat, sondern auch schon einen Freund, den sie liebevoll umarmt und „Schatzi“ nennt. Im heimischen Wohnzimmer springt sie wie aufgedreht im Kreis und präsentiert voller Stolz die im Kindergarten erlernten Turnübungen. Die vierfache Puppenmutti ist auch sonst sehr verspielt. Gern mimt sie die Kellnerin, fragt: „Mama, was willst du essen?“, krickelt Notizen auf ihren Schreibblock und serviert ein imaginäres Sieben-Gänge-Menu. Lynette ist eben eine echte Lebenskünstlerin. 

Die vierjährige Marcella wurde nicht nur mit multiplen Herzfehlern geboren, sondern auch mit dem Down-Syndrom. Heute ist sie ein fröhliches Mädchen, das überall gut ankommt – nicht nur bei den Menschen.

Denn mit den Tieren verbindet sie ein außergewöhnliches Verhältnis. Sitzt sie auf dem Rücken des Ponys der Familie, nimmt dieses besonders große Rücksicht auf die zierliche Marcella. Selbst den unerzogensten, kaum zu bändigen Hund bringt sie mit einer einzigen Geste zum Sitzen. Marcella erwidert die tierische Zuneigung auf ihre Weise: Neulich gönnte sie den Pferden einen Auslauf und öffnete den Stall. Entsprechend große Augen machte ihre Mutter, als sie die Terrasse betrat und von einem 800 Kilo schweren Wallach begrüßt wurde.

Auch mit ihren Mitmenschen versteht sich Marcella ausgezeichnet. Wie aufgedreht rennt sie durch den Supermarkt, bis sie auch die Herzen der griesgrämigsten Kunden gewinnt. Im Kindergarten hat sie ein besonderes Ritual eingeführt: Keiner darf mit dem Essen beginnen, ohne vorher „Guten Appetit, piep, piep, piep“ zu sagen.

Zwar versteht Marcella alles, was man ihr sagt, aber an ihrem Sprachvermögen muss sie weiterhin arbeiten. Zum Glück macht sie gute Fortschritte und kann wichtige Wörter wie „lecker“ und „haben“ aussprechen. Und auch wenn sie einmal nicht die passenden Worte findet, schafft sie es, sich mit Händen und Füßen verständlich zu machen – nicht nur bei den Tieren.

Der kleine Mohammad ist jetzt 14 Monate alt. Wenn man ihn spielen und toben sieht, kann man kaum glauben, dass er kurz nach seiner Geburt mit einem Double Outlet Right Ventricle (DORV)  in Lebensgefahr schwebte. Beim DORV entspringen die beiden großen Arterien ausschließlich der rechten Herzkammer, der Ausgang der linken Kammer ist nicht funktionsfähig.

„Manchmal vergesse ich seine Krankengeschichte. Nur wenn ich ihn umziehe und die Narben sehe, kommen die Erinnerungen hoch“, bemerkt seine Mutter. Wie die anderen Kinder in seinem Alter rennt  Mohammad aufgedreht durch die Wohnung und spielt mit allem, was ihm in die Quere kommt. Wer braucht schon Spielzeug, wenn die Küche voll mit Töpfen ist? Im Park benötigt er nicht mehr als einen Ball, um sich mit seinen Cousins und Freunden auszutoben.

Etwa alle fünf Monate muss Mohammad zu einer Nachuntersuchung. Die Herzspezialisten sind hochzufrieden mit seiner Entwicklung. Bereitwillig und unaufgeregt lässt er EKG und Ultraschalluntersuchungen über sich ergehen. Die Ergebnisse sind so positiv, dass der kleine Junge nicht einmal mehr Medikamente einnehmen muss.

Wenn Mohammad gerade nicht herumtobt, blättert er gemeinsam mit seiner Mutter in Bilderbüchern. Gern hört er seinen Eltern und deren Gästen bei den Gesprächen zu. „Mama“ und „Papa“ schreit er und lacht laut  mit, wenn sich die Erwachsenen amüsieren.

Paul geht es nach wie vor richtig gut. So gut, dass die Ärzte ernsthaft erstaunt sind. Denn schon längst hätten sie den Jungen, der mit einer schweren Mitralklappeninsuffizienz geboren wurde,  auf dem OP-Tisch erwartet, um ihm  eine neue künstliche Herzklappe einzusetzen. Aber solange die Untersuchungsergebnisse so zufriedenstellend sind, können sie mit dem Eingriff warten.

Paul besucht jetzt die zweite Klasse. Sein Lieblingsfach ist Sport, wo er sich so richtig austoben kann. Beim Schwimmunterricht gehört er zu den wenigen Kindern, die sich im tiefen Becken bewegen dürfen. „Ich kann eine ganze Bahn tauchen“, erzählt Paul stolz. Nicht alle Sportarten darf er ausüben. Er muss ein Blutverdünnungsmittel einnehmen, weswegen er schneller und stärker blutet als andere Menschen. Aber zum Glück gibt es ja genügend Sportarten, bei denen die Verletzungsgefahr nicht allzu groß ist. Und mit einem knallroten Helm samt Kampfbienenmotiv machen Schlitten- und Fahrradfahren sowieso mehr Spaß.

Einige Mühe bereitet Paul das Schreiben. Hierbei setzt er seine ganze Schulter ein, was etwas verkrampft aussieht. Seine Eltern glauben, dass dies mit seinem Herzfehler zusammenhängt. Zum Glück gibt es einen Förderunterricht, in dem er seine Defizite langsam aber sicher aufholt. Dass er auch geschickt mit den Händen umgehen kann, beweist er beim Lego-Spielen. Neulich hat er ganz ohne Anleitung einen Mähdrescher gebaut! Paul ist eben nicht nur sportlich, sondern auch kreativ.

Unser Herzkind Yared entwickelt sich weiter prächtig. Von seinem schweren angeborenen Herzfehler merkt man nur dann etwas, wenn sich die Temperaturen abrupt ändern. Dann quengelt er, ist müde und unausgeglichen und würde das Haus am liebsten nicht verlassen. In diesem wechselhaften Sommer kam das etwas öfter vor, aber zum Glück sind seine Eltern geduldig und respektieren seine wetterbedingten Launen.

Neulich wurde Mamas Geldbeutel geklaut. Yared sah daraufhin den lang ersehnten Familienurlaub in die Emirate in Gefahr und leerte sein Sparschwein. Mit 1,20 Euro dürften die Ferien doch gerettet sein? So recht verziehen haben Yared und sein Bruder Elias dem unbekannten „Räuber“ die Tat noch immer nicht. Zusammen malen sie sich aus, wie dieser einkaufen geht. An der Kasse fällt er mit Mamas gesperrter Kreditkarte auf und muss alle Süßigkeiten zurück ins Regal stellen. Später im „Kerker“ darf der Räuber „jeden Tag nur einen kleinen Käsewürfel essen“ stellt sich Yared strahlend vor.

Jetzt ist die Vorfreude auf den Urlaub umso größer. Das wird ein Spaß, umgeben von tausenden Wildkamelen in der Wüste zu stehen. Leider kann man auf den Tieren nicht reiten, „weil sie ja einen Hubbel in der Mitte haben und schwer einzufangen sind“, erzählt Yared  im Kindergarten. Selbst wenn ihm sein Herzfehler einmal zu schaffen macht: Die Lebensfreude und Fantasie nimmt ihm niemand!