„Ein großer Schritt für die herzkranken Kinder"

Professor Hedwig Hövels-Gürich

Interview mit Professor Hedwig Hövels-Gürich

Stiftung KinderHerz: Frau Professor Hövels-Gürich, die Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Aachen ist Projektpartner der Studie „Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität herzkranker Kinder“. Woher kommt die Idee der Studie und warum beteiligen Sie sich daran?

Professor Hövels-Gürich: Seit etwa 2003 werden in den USA Instrumente entwickelt, um die Lebensqualität speziell von herzkranken Kindern zu ermitteln. Früher ging es fast ausschließlich darum, das Überleben eines Kindes sicherzustellen. Heute spielt auch die psychosoziale Komponente der Entwicklung des Kindes eine sehr wichtige eine Rolle. Wir möchten herausfinden, wie sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität herzkranker Kinder entwickelt. Bisher liegen bezüglich der Testung mit Herzfehler-spezifischen Untersuchungsmethoden nur Ergebnisse aus den USA vor. Doch wir brauchen Ergebnisse aus verschiedenen Ländern. Aus diesem Grund nehmen auch wir an dieser Studie Teil, die von meinem Kollegen Professor Lutz Goldbeck in Ulm koordiniert wird.

Stiftung KinderHerz: Was sind die wesentlichen Ziele der Studie?

Professor Hövels-Gürich: Oft sind Kinder vordergründig von der Herzerkrankung genesen, haben aber psychosoziale Probleme und sind unglücklich. Andere Kinder sind körperlich eingeschränkt, haben sich damit aber gut arrangiert und führen ein glückliches Leben. Mit dieser Studie möchten wir die tatsächliche Lebensqualität herausfinden, die zwar mit der körperlichen Gesundheit zusammenhängt, aber weit darüber hinausgeht.

Stiftung KinderHerz: Welche konkreten Handlungsmaßnahmen könnten sich aus der Studie ergeben?

Professor Hövels-Gürich: Es geht vor allem um Fördermaßnahmen. Wir möchten den Sozialträgern mit unseren Ergebnissen zeigen, welche Herzerkrankungen zu welchen Einschränkungen der Lebensqualität führen können. Ich bin mir sicher, dass die Entscheidungsträger unter diesen Umständen viel eher aktiv werden. So können sich spezielle Entwicklungs-Vorsorgeuntersuchungen und Rehabilitationsmaßnahmen etablieren, die dann auch von den Krankenkassen bezahlt werden. Das wäre ein großer Schritt für die herzkranken Kinder.

Stiftung KinderHerz: Die Stiftung KinderHerz unterstützt den Teil der Studie, der sich auf herzkranke Vorschulkinder im Alter von 3-7 Jahren bezieht. Gibt es hier Besonderheiten?

Professor Hövels-Gürich: Ja, die gibt es. In den USA wurden die Vorschulkinder nicht in die Studie mit einbezogen, weil sie die Fragebögen nicht selbstständig ausfüllen können. Allerdings ist es sehr wichtig für die weitere Förderung, die psychosoziale Entwicklung der oft im Neugeborenen- oder Säuglingsalter operierten Kinder bereits im Vorschulalter zu beurteilen, weshalb wir in Deutschland die Vorschulkinder berücksichtigen. Daher wurden hier extra Fragebögen für diese Altersgruppe entworfen. Anders als in den anderen Altersgruppen, in denen die Fragebögen jeweils getrennt von den Kindern und den Eltern ausgefüllt werden, beantworten hier nur die Eltern die Fragen.

Stiftung KinderHerz: Wie ist der aktuelle Stand der Studie?

Professor Hövels-Gürich: Seit Oktober 2010 übergeben wir in unserer Klinik allen Familien mit herzkrankem Kind die anonymen Fragebögen. Die Rücklaufquote liegt höher als bei vielen anderen Studien, was schon einmal ein gutes Zeichen ist. Die ausgefüllten Bögen gehen dann nach Ulm, wo sie von der Psychologin Diana Seitz ausgewertet werden.