Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenen Herzfehlern

Dr. Helga Prießmann und Prof. Dr. Sven Dittrich
Dr. Helga Prießmann (Oberärztin der Kinderkardiologie und Initiatorin von L.I.S.A.) und Prof. Dr. Sven Dittrich (Leiter der Kinderkardiologie)

Bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern hat die Krankheit naturgemäß ein Leben lang Einfluss auf das Alltagsleben der Patienten und der Familien. Längst ist nicht mehr nur die erfolgreiche Operation Ziel der Betreuung der kleinen Patienten, sondern deren Fähigkeit, altersgerecht und möglichst uneingeschränkt am Leben teilzuhaben. Die Kinderkardiologische Abteilung des Universitätsklinikums Erlangen sieht derzeit die große Chance, in Zusammenarbeit mit der Stiftung KinderHerz ein wirklich sinnvolles Projekt für ihre kleinen Patienten und deren Eltern realisieren zu können.

Die Lebensqualität von Kindern mit chronischen Krankheiten und von deren Eltern tritt zunehmend in das öffentliche Interesse. Bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern ist sie jedoch noch kaum untersucht. Insbesondere zu einer möglichen Verbesserung der Lebensqualität durch den gezielten Einsatz von Therapien (Krankengymnastik, Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologische Betreuung) existieren im Bereich der Kinderheilkunde noch keinerlei Studien. Konzepte zur gezielten und kontrollierten Verbesserung der Lebensqualität im Alltag findet man momentan leider nur in der Krebsnachsorge bei erwachsenen Patienten. 

Eine weitere – deutschlandweit einzigartige – Besonderheit unserer geplanten Studie ist die Zusammenarbeit der beteiligten Ärzte im „Universitären Kompetenznetz für angeborene Herzfehler in Nordbayern – ambulante und stationäre Versorgung“. Die Strukturen des Netzwerkes bestehen seit 2007 und sind im kinderkardiologischen Versorgungsalltag Nordbayerns fest etabliert. Dieses Kompetenznetz wird zur Etablierung der Studien-Nachsorgekonzepte aktiviert und auf die beteiligten „nichtärztlichen Therapeuten“ erweitert.

Die L.I.S.A.- Studie

Bei kleinen Patienten, deren Herzfehler einen Krankenhausaufenthalt mit Operation oder Herzkatheter Untersuchung erforderlich machte, wird nach Entlassung aus der stationären Betreuung die Lebensqualität erfragt und ausgewertet. Ebenso wird die Lebensqualität der betroffenen Eltern erhoben. Insgesamt füllen die Patienten dreimal einen Fragebogen zur Lebensqualität aus. Treten hier auffällige Befunde auf, erfolgt die Information des betreuenden niedergelassenen Arztes. Es wird eine Empfehlung zur Durchführung gezielter Interventionen zur Verbesserung der Lebensqualität ausgesprochen (z.B. Krankengymnastik bei Schmerzen/Schonhaltungen, Psychotherapie bei eingeschränkter Trauma-Verarbeitung/Angst, Ergotherapie bei  Bewegungseinschränkungen, Ernährungsberatung bei Essstörungen, …).

Nach dem gleichen Schema erfolgt eine erneute Erhebung der Lebensqualität mit ggf. gezielter Intervention bei pathologischem Befund drei Monate später, und abschließend nach erneuten drei Monaten. In der Vergleichsgruppe behandelt der Kinderarzt wie gewohnt nach seinem eigenen Ermessen, ohne Einsicht in die Ergebnisse der Fragebögen.

Im randomisierten zweiten Studienarm wird die Lebensqualität der Patienten in denselben Zeitintervallen erfasst, es wird jedoch keine spezielle Rückmeldung an den betreuenden Kinderarzt gegeben, dieser steuert die Therapie, wie gewohnt, nach seiner eigenen Einschätzung.

Was bedeutet denn eigentlich L.I.S.A.?

Die Studie hat den Titel: Lebensqualitätsdiagnostik bei Kindern und Familien mit angeborenen Herzfehlern - Interventionsmöglichkeiten und Einfluss einer Vernetzung von Stationären und Ambulanten Sektoren (unsere Abkürzung für die Studie ist L.I.S.A.).

Beispiel: Anne ist acht Jahre alt. Nach operativem Verschluss eines kleinen Lochs in der Herzkammerscheidewand ist sie nach fünf Tagen aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nach zwei Wochen geht Anne wieder in die Schule.

Den Lehrern und Eltern fällt auf, dass das Mädchen deutlich ruhiger und stiller ist als vor der Operation.

Im Fragebogen zur Lebensqualität zeigt Anne einen hohen Angstwert, sie ist durch die Operation und den Krankenhausaufenthalt verunsichert. Anhand der Testresultate wird eine gezielte psychologische Unterstützung zur Verarbeitung der Operation eingeleitet, die dem Mädchen hilft, mit den Erlebnissen umzugehen.

Auch eine Krankengymnastische Betreuung wird gezielt begonnen, da im Test aufgefallen ist, dass Anne in den Alltagsbewegungen noch Einschränkungen hat.

Nach drei Monaten wird der Test wiederholt, die Werte haben sich verbessert, die Krankengymnastik kann beendet werden, die psychologische Betreuung wird noch fortgeführt.

Der abschließende Fragebogen zur Lebensqualität, den Anne sechs Monate nach der Operation ausfüllt, zeigt die normalen Werte eines gesunden Kindes.

Das langfristige Ziel: Entwicklung eines nachhaltigen Konzeptes zur Lebensqualitätsdiagnostik und -therapie

Vermeidung eines „Strohfeuers“:

Die L.I.S.A. Studie schafft die Bedingungen und das Umfeld die Lebensqualitätsdiagnostik in den kinderärztlichen „Alltag“ einzuführen. Therapien werden durch Fragebögen gezielt erkannt und gezielt eingesetzt. Der Nutzen der durchgeführten Therapien wird belegbar, dies wird auch in der Argumentation und Akzeptanz durch die Kostenträger (Krankenkassen) für Eltern und Ärzte eine Unterstützung bieten.

Besonderer Wert wird vom L.I.S.A. Studienteam darauf gelegt, nicht nur ein kurzes „Strohfeuer“ unter Studienbedingungen zu entfachen, sondern diese erweiterte Diagnostik für Kinder, Eltern und Ärzte auch im Alltag zu erhalten. Mit der Unterstützung der Stiftung KinderHerz wird die Einführung einer dauerhaften und bleibenden Möglichkeit zur Lebensqualitätsdiagnostik in den Krankenhausambulanzen und in der Praxis geschaffen.

Beteiligt an der L.I.S.A.-Studie sind:

  • Universitätsklinikum Erlangen
  • Universitätsklinikum Regensburg
  • Universitätsklinikum Würzburg
  • Klinikum Amberg
  • Klinikum Bamberg
  • Klinikum Bayreuth
  • Klinikum Coburg
  • Klinikum Deggendorf
  • Kinderklinik Fürth
  • Klinikum Hof
  • Kinderklinik St. Elisabeth, Neuburg/Donau
  • Klinikum Nürnberg Süd
  • Cnopf‘sche Kinderklinik, Nürnberg
  • Kinderklinik Passau
  • Kinderklinik Schweinfurt
  • Klinikum Weiden
  • Kinderklinik am Mönchberg, Würzburg
  • Kinderkardiologische Praxis, Schwabach
  • Kinderkardiologische Praxis Dr. Hüfner, Würzburg
  • Kinderkardiologische Praxis, Erlangen
  • Kinderkardiologische Praxis, Neudrossenfeld
  • Kinderkardiologische Praxis Dr. Brosi, Würzburg
  • Kinderkardiologische Praxis, Coburg
  • Kinder- und Jugendarztpraxis, Amberg*
  • Kinderkardiologische Praxis, Regensburg
  • Kinderkardiologische Praxis, Lauf
  • Kinderkardiologische Praxis, Nürnberg
  • Kinderkardiologische Praxis, Passau
  • Kinderkardiologische Praxis, Hettstadt
  • Kinder- und Jugendarztpraxis, Nabburg*
  • Kinderkardiologische Praxis, Bamberg
  • Kinderkardiologische Praxis, Roding
  • Kinderkardiologische Praxis, Hof

* Sonderermächtigung Kinderkardiologie

Mehr zum Universitären Kompetenznetz für angeborene Herzfehler in Nordbayern finden Sie hier.

Prof. Dr. med. Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologischen Abteilung UK Erlangen: „Exzellente Ergebnissen bei Kinderherzoperationen ermöglichen den kleinen Patienten heute ein Heranwachsen. Dass der Alltag möglichst unbeschwert und uneingeschränkt stattfinden kann, ist das Ziel der L.I.S.A. Studie.“

Dr. med. Helga Prießmann, Oberärztin der Kinderkardiologischen Abteilung UK Erlangen: „Im Nordbayrischen Herznetz bieten sich uns die optimalen Voraussetzungen eine Studie zu verwirklichen, die auf einer engen Zusammenarbeit von niedergelassenem Arzt und Krankenhaus basiert. Dies ist in Deutschland einzigartig.“

Sylvia Paul, Vorstand Stiftung KinderHerz: „Die Stiftung KinderHerz hat sich von Anfang an nicht nur dem Überleben der kleinen Patienten verschrieben – auch deren bestmögliche Lebensqualität ist uns sehr wichtig. Umso dankbarer können wir für diese beispiellose Zusammenarbeit vieler Kinderherz-Experten sein, die alle an einem Strang ziehen.“

 

Die Förderung des Projektes ist momentan auf drei Jahre ausgelegt, mit Personalkosten von ca. 121.000 € pro Jahr und Sachkosten von etwa 29.000 €. Die Gesamtkosten liegen also bei insgesamt 392.000 €.