Multizentrische Studie

Professor Lutz Goldbeck koordiniert die Studie

Erfassung und Verbesserung der Lebensqualität herzkranker Vorschulkinder

Viele Kinder mit angeborenen Herzfehlern müssen bereits in den ersten Lebensjahren operiert werden. In diesem Vorschulalter gibt es keine Messinstrumente, mit denen sich das psychische, physische und soziale Befinden der kleinen Herzpatienten bestimmen lässt. In einer multizentrischen Studie soll ein solches Instrument entwickelt werden. Die Studie soll dazu dienen, die Lebensqualität der betroffenen Kinder langfristig zu erhöhen.

Die Lebenserwartung von Kindern mit angeborenen Herzerkrankungen ist dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Allerdings leiden viele Patienten ihr Leben lang unter Funktionseinschränkungen und Spätfolgen. Die Bewertung medizinischer Eingriffe und die Planung von Rehabilitationsmaßnahmen sind daher sehr wichtig. Die „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ (GLQ) bildet dafür eine zentrale Variable.

Um die GLQ messbar zu machen, werden Instrumente benötigt, die das körperliche, psychische und soziale Wohlbefinden erfassen. „Aus entwicklungspsychologischer Sicht ist die Erarbeitung eines Instruments, das speziell auf die Probleme und Entwicklungsmeilensteine herzkranker Kinder zugeschnitten ist, notwendig“, erklärt Projektleiter Professor Dr. Lutz Goldbeck.

(v.l.): Dr. Ursula Doblanzki, Sylvia Paul, Prof. Lutz Goldbeck, das Herzkind Ella mit seiner Mutter und Ilona Leicht

Das gesamte Projekt ist auf eine Laufzeit von zwei Jahren angelegt. Hierzu wurde in den ersten beiden Projektphasen ein krankheitsspezifischen Fragebogen zur Erfassung der GLQ bei herzkranken Kindern im Alter von drei bis sieben Jahren erstellt und die entsprechenden Daten erhoben. In der nächsten Phase soll der Fragebogen in die klinische Praxis eingeführt werden, so dass dieser in der täglichen Routine zur Anwendung kommt und zum Nutzen der betroffenen Kinder beitragen kann. Darauf aufbauend möchten die Spezialisten Maßnahmen entwickeln, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder langfristig zu erhöhen.

Mediziner der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie erarbeiten die Studie. Die Klinik verfügt über dichte Kooperationsstrukturen und Vernetzungen mit anderen Kliniken, auf die wir in diesem Projekt zurückgreifen. Es handelt sich daher um eine multizentrische Studie.

Zum erfolgreichen Abschluss der Forschungen fehlen noch rund 42.000 Euro. Um dem Ulmer Forschungsteam ihre auch für andere Kliniken richtungsweisenden Forschungen weiter zu ermöglichen, bitten wir Sie heute um Ihre Mithilfe. Spenden Sie jetzt!

Regio TV Schwaben berichtet (Quelle: Regio TV Schwaben, 24.06.2013)