Multizentrische Studie
Erfassung und Verbesserung der Lebensqualität herzkranker Vorschulkinder
Viele Kinder mit angeborenen Herzfehlern müssen bereits in den ersten Lebensjahren operiert werden. In diesem Vorschulalter gibt es keine Messinstrumente, mit denen sich das psychische, physische und soziale Befinden der kleinen Herzpatienten bestimmen lässt. In einer multizentrischen Studie soll ein solches Instrument entwickelt werden. Die Studie soll dazu dienen, die Lebensqualität der betroffenen Kinder langfristig zu erhöhen.
Die Lebenserwartung von Kindern mit angeborenen Herzerkrankungen ist dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Allerdings leiden viele Patienten ihr Leben lang unter Funktionseinschränkungen und Spätfolgen. Die Bewertung medizinischer Eingriffe und die Planung von Rehabilitationsmaßnahmen sind daher sehr wichtig. Die „gesundheitsbezogene Lebensqualität“ (GLQ) bildet dafür eine zentrale Variable.
Um die GLQ messbar zu machen, werden Instrumente benötigt, die das körperliche, psychische und soziale Wohlbefinden erfassen. Gerade im Vorschulalter findet häufig die medizinische Therapie angeborener Herzfehler statt. Daher ist die Entwicklung eines Instruments, das speziell auf die Besonderheiten dieser frühen Lebensphase zugeschnitten ist, von großer Bedeutung.
Die Experten entwickeln zunächst einen krankheitsspezifischen Fragebogen zur Erfassung der GLQ bei herzkranken Kindern im Alter von drei bis sieben Jahren. Bevor sie den Bogen in der Studie verwenden, erproben sie ihn in der Praxis. Die GLQ wird über eine schriftliche Befragung der Eltern erfasst. Das gesamte Projekt ist auf eine Laufzeit von zwei Jahren angelegt. Darauf aufbauend möchten die Spezialisten Maßnahmen entwickeln, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder langfristig zu erhöhen.
Mediziner der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/ Psychotherapie erarbeiten die Studie. Die Klinik verfügt über dichte Kooperationsstrukturen und Vernetzungen mit anderen Kliniken, auf die wir in diesem Projekt zurückgreifen. Es handelt sich daher um eine multizentrische Studie.
Gemeinsam mit der Ulmer Klinik stellte die Stiftung KinderHerz das Förderprojekt vor. Die Stiftung KinderHerz überreichte einen ersten Scheck in Höhe von 10.000 Euro. Auch Jürgen Filius, Landtagsabgeordneter der Grünen, nahm an der Veranstaltung teil.
Insgesamt benötigen wir ca. 80.000 Euro. Bitte unterstützen Sie dieses für die Herzkinder so wichtige Projekt!