"Wir gaben Aeneas nie auf!"

Nach seiner Fontan-OP soll Herzkind Aeneas bald den Kindergarten besuchen.
Nach seiner Fontan-OP soll Herzkind Aeneas bald den Kindergarten besuchen.

 

"Wir haben uns zum Glück für diesen kleinen wundervollen Menschen entschieden und wir möchten keine Sekunde mit ihm missen", sagen Jessica und Vasileios. Ihr Sohn Aeneas wurde im Oktober 2016 geboren. In der 20. Schwangerschaftswoche erfuhren seine Eltern, dass er das Hypoplastische Linksherzsyndrom hat (HLHS). Mit ihren Erfahrungen möchten Jessica und Vasileios anderen Eltern Mut machen: 

"Zehn Tage nach der Geburt im Deutschen Herzzentrum München hatte Aeneas seine erste Operation am offenen Herzen (Norwood-OP). Der Genesungsprozess zog sich so unendlich lange hin. Nach der OP musste er einige Tage an der Herz-Lungenmaschine angeschlossen werden. Es entwickelten sich Blutgerinsel und er bekam Hirnblutungen.

Jetzt erst recht!

Die Ärzte, Pfleger und Therapeuten klärten uns auf, dass Aeneas schwerbehindert bleiben. Man sagte uns, er werde blind und gehörlos sein und kaum seine Arme und Beine bewegen können. Außerdem mussten aufgrund einer schweren Sepsis die Fingerkuppen an seiner linken Hand abgetragen werden. Die Aussichten waren sehr schlecht, da Aeneas zudem unter Krampfanfällen litt. Doch wir gaben nicht auf: Jetzt erst recht!

Nach einem wochenlangen Reha-Aufenthalt erhielten wir die nächste Schocknachricht: Als Folge seiner Hirnblutungen, lagerte sich Wasser in Aeneas Kopf an. Bei einer weiteren Operation setzen die Ärzte ihm einen Shunt ein – ein Röhrchen, welches das angestautes Wasser aus dem Gehirn in den Bauchraum weiterleitet, so dass es mit dem Urin ausgeschieden werden konnte.  

Ein Virus verzögert die Operation

Als die Zeit reif war für die zweite Operation am Herzen (Glenn-OP), steckte sich Aeneas leider mit einem Krankenhausvirus an. Er wurde wieder verlegt und sollte sechs Wochen Antibiotikum nehmen. Doch nach drei Wochen verschlechterte sich sein Zustand von einem auf den anderen Tag. Der Shunt drohte sich zu verschließen, was lebensgefährlich ist, wenn man nicht rechtzeitig reagiert.

Als die Infektion abgeklungen war, wurde wo die Glenn-OP durchgeführt. Anschließend musste er erneut sechs Wochen lang Antibiotikum einnehmen. Dann endlich, zwei Wochen vor seinem ersten Geburtstag, durften wir unseren kleinen großen Kämpfer mit nach Hause nehmen! Juhu!

tl_files/contentbilder/herzkinder/Herzkind Aeneas2.jpg"Wir haben alles richtig gemacht"

Dank vieler Therapiestunden (Logopädie, Physiotherapie, etc.) lernt unser Sohn stetig dazu. Er entwickelt sich so toll! Er kann sehen und hören, bewegt seine Finder, Arme und Beine. Er isst und trinkt selbstständig. Wir sind so stolz auf unseren kleinen Mann. Im März 2019 steht ihm die letzte Herz-OP, die Fontan-Operation bevor.

Ab September wird Aeneas einen Kindergarten besuchen, der auf Kinder mit Behinderungen spezialisiert ist. Wir haben alles richtig gemacht und sind so froh, uns für diesen wundervollen kleinen Engel entschieden zu haben. Ich hoffe, wir können anderen Eltern in einer ähnlichen Situation etwas Mut machen."

 

 

Wir unterstützen deutschlandweit Forschungsprogramme in der Kinderherz-Medizin. Hier finden Sie unsere aktuellen Förderprojekte.