Carlotta und Alina: Meine Schwester hat einen Herzfehler

Heute lachen Herzpatientin Carlotta (l.) und ihre große Schwester Alina viel miteinander. Es gab aber eine Zeit, in der sie sich fast täglich stritten.
Heute lachen Herzpatientin Carlotta (l.) und ihre große Schwester Alina viel miteinander. Es gab aber eine Zeit, in der sie sich fast täglich stritten.

Aktuelle Forschungsprojekte der Stiftung KinderHerz

 

An typischen Strandtagen, wenn über der Ostsee die Sonne lacht, sind Carlotta die Blicke gewiss. Sie treffen jedoch selten, prallen stattdessen wie Regentropfen an der jungen Frau ab. Die 18-Jährige ist ein stets positiv gestimmter Mensch. Charakterstark. Der Sonnenschein der Familie. 19 Operationen an Herz, Hüften und Wirbelsäule waren eine Herausforderung für ihren Körper. Manch zeichnende Narbe ist es bis heute für die Psyche.

„Ja, ich habe auch mal gehadert, warum der Herzfehler ausgerechnet mich getroffen hat“, sagt Carlotta. Eins von 100 Neugeborenen bekommt so eine Diagnose. „Aber ich kann ja nichts daran ändern“, fügt sie rasch und natürlich mit einem Lächeln auf den Lippen hinzu. Die Gymnasiastin kam mit einem besonders schweren Herzfehler zur Welt. Die große Körperschlagader und die Lungenschlagader hatten sich nicht voneinander getrennt. Die Aortenklappe war fehlgebildet. Für den lebensrettenden Eingriff am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel schlossen die Ärzte Carlotta an die Herz-Lungen-Maschine an.

tl_files/contentbilder/herzkinder/Herzkind Carlotta Kleinkind, Schwester Alina.jpgAuf viele beschwerliche Operationen hätten Carlotta und ihre Familie am liebsten verzichtet. Zum Beispiel auf die künstliche Herzklappe zur Lungenschlagader, die im Alter von fünf Jahren zuerst gegen eine natürliche Spenderklappe ausgetauscht wurde und schließlich nach zehn Jahren Platz für eine "Melody"-Klappe machen musste. Das Verfahren wurde erst in diesem Jahrhundert etabliert. Doch alle Lösungen hatten ein Problem: Sie wuchsen nicht mit Carlottas Körper mit. Heute ist die Forschung weiter. Mitwachsende, biologische Herzklappen, die belastende Folgeoperationen vermeiden, sind keine Utopie mehr.  

 

Herzerkrankung belastet das Verhältnis zur Schwester

„Selbstverständlich hatten wir Angst und fühlten uns hilflos“, sagt Carlottas Mutter Bianca. „Ein Kind mit einem Herzfehler war für uns etwas völlig Unbekanntes. Das Ärzteteam in Kiel hat uns damals allerdings Mut gemacht.“ Alina, die ältere Schwester, freute sich auf ihr Geschwisterchen. Als Carlotta schließlich da war und der Fokus auf ihrer fragilen Gesundheit lag, war ihr Verhältnis jedoch belastet. „Meine Eltern verbrachten viel Zeit bei Carlotta im Krankenhaus. Ich war neidisch“, beginnt die heute 22-jährige Alina einen Erklärungsversuch. „Wir haben uns zu Hause später fast jeden Tag gestritten“, erinnert sich Carlotta.

 

Wendepunkt Australien

„Meine Schwester ist das charakterliche Gegenteil von mir“, sagt Alina. „Ich suche auch mal die Ruhe in der Einsamkeit – Carlotta hingegen ist jedem gegenüber sehr aufgeschlossen und hilfsbereit.“ Früher hatten die beiden Mädchen wenige gemeinsame Interessen. Als Alina 15 Jahre alt war, trennten sich ihre Wege – ein Wendepunkt. Die ältere Schwester verbrachte ein High-School-Jahr in Australien. Die große Distanz zwischen ihr und der Familie war heilsam für die Eifersucht: „Ich habe dadurch erst gemerkt, wie wichtig mir meine Familie ist.“

tl_files/contentbilder/herzkinder/Herzkind Carlotta, Schwester Alina.jpgHeute ist das Verhältnis der Schwestern ein anderes. Obwohl oder vielleicht gerade weil jede ihren eigenen Weg geht, kreuzen diese sich öfter. Alina zog nach dem Schulabschluss nach Hamburg, um eine Ausbildung zur Schifffahrtskauffrau zu absolvieren. Carlotta macht Abitur – mit dem Leistungsfach Geografie. „Dreimal im Monat unternehmen wir etwas zu zweit oder mit unserer Mutter“, erzählt Alina. Zu Carlottas 18. Geburtstag schenkte sie ihr einen Städtetrip nach London. Auch Alinas eigene Bude, eine Zugstunde vom Elternhaus entfernt, übt einen Reiz auf zwei junge Frauen aus, die gerne auf Konzerte, in die Disco oder Cocktailtrinken gehen. „Mir hilft es, wenn mein Herzfehler nicht ständig im Vordergrund steht“, sagt Carlotta. „Man muss das Positive sehen“, ergänzt Alina, „Das suchen, was man trotzdem gemeinsam unternehmen kann.“ Dazu gehört zum Beispiel Sonnenbaden an der Ostsee.