Hertha ist härter

Hertha wird zeitlebens nur ein halbes Herz haben - aber auch ihren starken Willen
Hertha wird zeitlebens nur ein halbes Herz haben - aber auch ihren starken Willen

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„Jetzt müssen wir sie Hertha nennen, sagte ich zu meinem Mann, als wir in der 17. Schwangerschaftswoche die Diagnose für unsere Tochter bekamen“, erzählt Hanna. „Das Leben ist hart, aber unsere Tochter ist härter!“ Einen Tag zuvor hatte Hanna beim Routineultraschall von ihrer Frauenärztin erfahren, dass mit dem Herzen des Babys in ihrem Bauch etwas nicht in Ordnung sei.

„Die folgenden Stunden bis zu unserem Termin bei einem Kinderherz-Spezialisten waren schrecklich“, berichtet Hanna. Schrecklich ungewiss. Was bedeutet diese „Unordnung“ am Herzen? Kann das Mädchen trotzdem das Licht der Welt erblicken? Kann es damit leben? Und wenn ja, wie sehr wird sie einschränkt sein?

„Als die Diagnose Hypoplastisches Linksherz Syndrom feststand, waren wir erleichtert“, sagt Hanna. „Hertha hat eine Chance. Wenn die Operationen erfolgreich verlaufen, würde sie trotz ihres schweren Herzfehlers leben können. Auch wenn HLHS der seltenste und gleichzeitig schwerwiegendste angeborene Herzfehler ist, war für uns klar: Wir gehen jeden Weg mit unserem Kind. Egal, wie dieser auch aussehen mag.“

Beim Hypoplastischen Linksherz Syndrom ist die linke Herzkammer verkümmert und nicht funktionsfähig. Die Ärzte in ihrer Heimatstadt Hamburg erzählten den werdenden Eltern von einer Möglichkeit, den Herz-Kreislauf des Kindes mit mehreren Operationen so „umzubauen“, dass es die Chance hat zu leben. Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel sei auf Herthas seltenen Herzfehler spezialisiert.

 

tl_files/contentbilder/herzkinder/Herzkind Hertha_eltern.jpgFür Hanna und ihren Mann David war es keine Frage: Hertha würde in Kiel zur Welt kommen und dort operiert werden. Die Schwangerschaft verlief problemlos. „Wir waren sehr glücklich und freuten uns auf unsere Tochter“, erinnern sie sich. Seit dem Tag der Diagnose strampelte Hertha wild im Bauch. „Sie teilte uns so immer mit, dass es ihr gut geht“, sagt Mama Hanna.

Nach der Vorstellung in Kiel gab es ein konkretes Ziel: Hertha sollte lange in Mamas Bauch bleiben, damit sie möglichst stark und kräftig zu Welt kommt. Für ihre erste bevorstehende Herzoperation kurz nach der Geburt sollte sie mindestens 3.500 Gramm wiegen.

Kurz nach Silvester 2018 war klar, dass Hertha ihrem Namen alle Ehre machen würde. Sie erblickte mit einem für Herzkinder ungewöhnlichen „Kampfgewicht“ von 4700 Gramm und 57 Zentimetern auf natürlichem Weg das Licht der Welt. Das verschaffte ihr einen nützlichen Puffer. Ihr Entwicklungsstatus machte sie weniger anfällig für Infekte. Auch Phasen, in denen sie weniger Nahrung zu sich nehmen konnte, verkraftete sie besser. Herthas Ärzte konnten lebensnotwendige Eingriffe zudem direkt vornehmen, da das Mädchen früh das kritische Mindestgewicht von fünf Kilo erreicht hatte. Das bedeutete geringe Risiken bei den OPs. Dennoch: „Schon als Hertha im Bauch war, wurde uns gesagt: Die ersten sechs Monate seien die schlimmsten und die entscheidendsten für Kinder mit HLHS“, erzählt Hanna. Und so war es auch.

 

Es folgten lange Wochen voller Bangen und zugleich voller Freude über das Kind. Hertha lag im Wechsel auf der Intensivstation und der allgemeinen Kinderkardiologie des UKSH. Die sogenannte Norwood-OP verlief erfolgreich. Bereits nach zehn Wochen folgte die Hemifontan-OP, die der kleinen Patientin einen stabilen Kreislauf bescherte. Nach vier Monaten in Kiel durfte die junge Familie endlich geschlossen nach Hause.

Hertha wird zeitlebens nur ein halbes Herz haben. Wenn sie ungefähr zwei bis drei Jahren alt ist, werden die Kinderherz-Spezialisten auch noch die wichtige dritte Fontan-Operation in Angriff nehmen. Dieser Eingriff wird Herthas Herzkreislauf final so umbauen, dass sie mit ihrem Herzfehler weiterleben kann.

 

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„Die Ärzte sind immer wieder erstaunt, dass Hertha sich körperlich so prächtig entwickelt“, berichtet Hanna. „Wir und auch die Ärzte wissen aber nicht, wie lange Hertha mit ihrem Herz auf dieser Welt verweilen kann. Was wir jedoch wissen ist, dass wir die beste Tochter der Welt haben. Bereits im Krankenhaus konnte sie trotz Beruhigungsmitteln und eines wirklich kritischen Zustands ihren außergewöhnlich großen Kopf selbstständig halten.“

Zweimal wöchentlich bekommt Hertha Physiotherapie. Dank ihres starken Willens konnte sie die Zeit, die ihr der lange Krankenhausaufenthalt abverlangte, fast komplett aufholen. Im Alter von zehn Monaten fing sie an zu sprechen und die Welt um sie herum zu entdecken. Mama Hanna: „Jeden Tag zeigt sie uns, wie wunderbar es ist, auf dieser Welt zu sein, auch wenn man nur ein halbes Herz hat!“