Herzkind Tom kämpft

Die Sauerstoffsättigung des kleinen Mannes war viel zu niedrig. Er wurde sofort ins Krankenhaus (UKE) überwiesen und kam auf die Intensivstation. Ein schwerer komplexer Herzfehler wurde diagnostiziert. Ein Schock für die Familie, die während der Schwangerschaft keine Hinweise für Erkrankungen bekam und knapp vier Wochen lang nach der Geburt dachte, ein komplett gesundes Kind zu haben. Die heile Welt der kleinen Familie stürzte von einem auf den anderen Tag ein. Die eine Herzklappe war nicht richtig ausgebildet und zwischen den beiden Herzkammern befand sich ein Loch, das zu flicken war. Viele Untersuchungen, operative Eingriffe und zusätzliche Diagnosen folgten. Tom verbrachte das erste Lebensjahr zum größten Teil auf der Intensivstation des UKE - schwer beatmet im künstlichen Koma.  Die Familie gab nicht auf und kämpfte mit der Hilfe der Ärzte für sich, für den Bruder und vor allem für den kleinen Tom, ein Herzkind, dem ein weiterer langer Leidensweg bevorstand.

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Die Zeit, die folgte, war sehr schwer: 9 Herzkatheter, mehrere Stentimplantationen und zwei große Operationen musste der tapfere Junge überstehen – und überleben. Doch er hat es geschafft. Dabei immer an seiner Seite der große Bruder, seine Eltern und Großeltern. Tom entwickelte sich gut. Mit zwei Jahren kam er in den Kindergarten und besucht heute eine integrative Schule. Herzkind Tom fährt gerne Elektro-Auto und ist Spezialist im Einparken. Und sein Lieblingsfach in der Schule ist Sport. Auch wenn er nicht immer alles mitmachen kann, liebt er es zu schwimmen. Wasser ist sein Element. Da fühlt er sich besonders gut. Nur wenn er taucht, ist seiner Mutter nicht immer ganz wohl. „Ich denke oft, jetzt könnte er aber endlich wiederauftauchen, und hoffentlich geht es ihm gut.“ Doch die Familie hat gelernt, die Angst ein kleines bisschen loszulassen. „Es war sehr hart. Aber jetzt leben wir mit den Unsicherheiten. Sie gehören zu unserem Alltag und wir machen das Beste daraus“, erzählt seine Mama mit fester Stimme. Eine starke Frau. Sie hat das Schicksal ihres Sohnes angenommen und gemeinsam mit ihrem Mann Alf und Bruder Frank gestalten sie Toms Leben so normal, wie es seine Herzerkrankung zulässt.
Und jetzt? 2020 bestimmt das Corona-Virus Toms Leben und plötzlich ist alles wieder anders. Die Unsicherheiten sind stärker, die Ängste wachsen. Es kommen neue hinzu, die man vorher nicht kannte. Tom gehört mit seinen komplexen angeborenen Herzerkrankungen, Lungenhochdruck und Immunschwäche zu dem Kreis der Höchstrisikopatientengruppe von COVID-19. Bei den Eltern kommen automatisch die Erinnerungen an die vielen Wochen und Monate im Krankenhaus, in denen Tom künstlich beatmet war. Der Gedanke, dass Tom durch eine Ansteckung mit dem Virus wieder in diesen Zustand kommen kann, ist unerträglich. Eine sehr schwierige Zeit, denn Tom braucht geordnete Abläufe und feste Strukturen. Physisch und psychisch kommt die Familie langsam an ihre Grenzen. Sohn Frank, der sonst gerne zur Schule geht, hat auch Ängste; fragt sich, was geschieht, wenn er Tom ansteckt?  Eine gute Frage, denn wie ist das Infektionsrisiko für Tom zu bewerten? Und wie schwer wird der Krankheitsverlauf für ihn sein, sollte er sich anstecken? Aber vielleicht hält sein kindliches Immunsystem, trotz Herzfehler und Vorerkrankung, ausreichend Abwehrmechanismen bereit? Für Tom´s Familie sorgt diese Ungewissheit für schlaflose Nächte. Muss die Isolation weiter aufrecht erhalten bleiben oder sogar noch verschärft werden? Müssen Hygienemaßnahmen noch weiter ausgedehnt werden? Oder kann auch Tom’s Familie an den gesellschaftlichen Lockerungen teilhaben? 

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„Wir brauchen dringend Antworten auf Fragen, die uns und allen Beteiligten Klarheit verschafft im Umgang mit Corona und wenigstens die großen Unsicherheiten ausräumt“, appelliert Vater Alf, „das ist auch ein Grund, warum wir mit Tom an der C19.CHILD-Studie teilnehmen.“  Ein wichtiger Apell, denn richtungsweisende, verlässliche Antworten werden zeitnah gebraucht. Und nur wenn wir diese bald finden, kann Herzkind Tom wieder schwimmen gehen und unbeschwert abtauchen.

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