Jugendsprechstunde begleitet junge Herzpatienten in die Eigenverantwortung

Gespräche sollen jungen Herzpatienten helfen, das Leben mit der Krankheit zu meistern
Transitionsgespräche sollen jungen Herzpatienten helfen, das Leben mit der Krankheit zu meistern

 

Der Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter ist eine Zeit des Umbruchs. Dabei entwickelt sich die Persönlichkeit der Jugendlichen über einen oft mühsamen Weg (Pubertät). Aber auch aus medizinischer Sicht verändert sich der Körper in dieser Phase erheblich. Den Wechsel vom Kinderarzt zum Allgemeinmediziner entscheiden meist die Eltern. In dieser sogenannten Transitionsphase (Übergangsphase) müssen die 16- bis 21-Jährigen lernen, selbst die Verantwortung für sich und ihre Gesundheit zu übernehmen.

 

Studien haben gezeigt, dass viele Jugendliche ihre Termine zur Nachsorge nicht wahrnehmen oder bei medizinischen Problemen gar nicht wissen, an wen sie sich wenden können. In Deutschland haben ca. 16 Prozent der Heranwachsenden einen besonderen medizinischen Versorgungsbedarf. Das gilt insbesondere bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Erschwerend kommt hinzu, dass die Erfahrungen in der Erwachsenen-Kardiologie im Umgang mit Patienten in der „Übergangsphase“ weniger etabliert sind als in der Kinder-Herzmedizin.

Am Sozialpädiatrischen Zentrum der Universitäts-Kinderklinik Bonn wurde deshalb eine Transitionssprechstunde eingeführt. Hier können herzkranke Jugendliche zum Beispiel selbständig erfahren, inwieweit sie Einschränkungen bei der Arbeit oder beim Sport beachten müssen.

Projektleiterin Kristin Adler
Projektleiterin Kristin Adler

 

In einer Vorher-Nachher-Studie wurde das Wissen der jugendlichen Herzpatienten und ihrer Eltern über die jeweilige Herzerkrankung mit Hilfe eines Fragebogens erfasst. "Es zeigte sich, dass viele Patienten den Namen ihrer Herzerkrankung kennen, diese jedoch nicht beschreiben können oder Unterschiede zu einem normalen Herz benennen konnten. Das Thema Endokarditis und Endokarditisprophylaxe ist auch wenig bekannt", erklärt Projektleiterin Kristin Adler.

Ihre Aufgabe ist es, die jugendlichen Herzpatienten und ihre Familien schrittweise in das individuelle Krankheitsbild einzuführen, die sozialen Kompetenzen der Beteiligten zu stärken und allgemeine Kenntnisse über das Gesundheitssystem zu vermitteln. In diesen Trasnistionssprechstunden können alle Themen angesprochen werden, die die Familien beschäftigen. Sie können sich beispielsweise zu die Möglichkeit der Finanzierung einer Wohnung beraten lassen, wenn das eigene Einkommen aufgrund der körperlichen Einschränkungen nicht reicht. Auch ein Physiotherapeut/Sportmediziner kann einbezogen werden.

 

Das Interesse an den Transitionssprechstunden ist groß, so Kristin Adler. Sie hat bisher 130 Informationsgespräche mit Interessierten geführt. Die Voraussetzungen zur Ausweitung der Beratung wurden bereits geschaffen.

Mit dieser Unterstützung gewinnen Jugendliche deutlich mehr Sicherheit im Umgang mit ihrer Krankheit, auch im Alltag. Die Eltern können schrittweise Verantwortung an ihre Kinder übergeben. Zeitgleich gewährleisten die regelmäßigen Sprechzeiten eine lückenlose medizinische Betreuung der heranwachsenden Herzpatienten beim Übergang in die Erwachsenenmedizin. Die kardiologischen Fachkräfte werden dadurch entlastet und die Qualität der pflegerischen Prävention erhöht. 

Das Projekt hat am 7. Dezember 2017 den KinderHerz-Innovationspreis NRW in der Pflege-Sparte gewonnen.

 

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Ansprechpartner
Kristin Adler
Klinik für Kinderkardiologie, Zentrum für Kinderheilkunde
Adenauerallee 119 – 53113 Bonn
Telefon:  0228 / 287 33 571
kristin.adler@ukb.uni-bonn.de
www.kinderklinik-bonn.de

 

Erfahren Sie im folgenden Film mehr über dieses und andere Bonner Forschungsprojekte: