Herzkinder wollen nur eins: leben!

04.02.2021 13:11

Der Weg ins Leben ist nicht leicht und oft sehr lang. Kinder mit einem angeborenen Herzfehler verbringen viel Zeit im Krankenhaus, zum Glück wird ihnen hier geholfen und sogar das Leben gerettet. Dass diese Krankenhausaufenthalte zunehmend leichter für die Kinder und deren Angehörige werden, dafür kann noch mehr getan werden. Das meint auch Fr. Prof. Dr. Katharina Schmitt, Oberärztin in der Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin. Sie ist dort u.a. zuständig für Kinder mit angeborenen Herzfehlern. 

Gemeinsam mit der Stiftung KinderHerz wurde ein Forschungsprojekt ins Leben gerufen – Familienorientierte Versorgung - welches genau dort ansetzt. Wie kann für Herzkinder der Aufenthalt im Krankenhaus und auch anschließend zu Hause optimiert werden. Durch den Herzfehler ist nicht nur das Herzkind betroffen, sondern die gesamte Familie. Diese befindet sich in einer Ausnahmesituation. Wenn man also die Umstände des Herzkindes verbessern will, muss man das gesamte Familiensystem – Großeltern, Tanten, Onkel, etc. - in den Blick nehmen und die vorhandenen Ressourcen im Sinne des kleinen Patienten nutzen. Damit baut man den Stress in der Kernfamilie ab.

 „Im Krankenhaus werden die Eltern verstärkt in die Prozesse einbezogen,“ so Prof. Schmitt. Dazu gehören auch Angebote von Rooming-in bis zur Einbindung der Eltern in interdisziplinäre Team-Meetings. „Wir sehen die Kinder nur in der Klinik. Eltern können die Bedürfnisse ihrer Kleinen - außerhalb des medizinisch Notwendigen - besser benennen. Schließlich erleben sie die kleinen Patienten im Alltag.“ Jedes Herzkind hat aufgrund seines Krankheitsbildes und des Behandlungsverlaufs andere Bedürfnisse. 

Eltern individuell aufzuklären und Ihnen zu helfen, wo es nötig ist, ist unser Ansatz. Dann können sie ihre Kinder auch zu Hause optimal betreuen. Eine Kontaktschwester gehört im Deutschen Herzzentrum Berlin dazu. Sie lernt das herzkranke Kind und die Familie schon vor dem Krankenhausaufenthalt kennen, hilft Fragen zu beantworten und Ängste zu beseitigen. Manchmal ist ein Dolmetscher notwendig und manchmal auch psychologische Betreuung – ganz nach den Anforderungen und Strukturen der Herzkind-Familie. Über allem steht, den Eltern mit Würde und Respekt zu begegnen.

 

 

Corona konform

Corona-Regeln machen die Umsetzung dieses Projektes nicht einfach. Treffen in größerer Runde sind nicht erlaubt und die Besuchsregelungen sind streng. Im Deutschen Herzzentrum können Kinder, die bis zu vier Wochen stationär bleiben müssen, nur von Vater oder Mutter besucht werden. Wenn das Kind auf ein Spenderherz wartet bzw. einen längeren Aufenthalt vor sich hat, kann es abwechselnd von Mama oder Papa besucht werden. „Wichtig ist, dass wir im Gespräch bleiben,“ erzählt Frau Prof. Schmitt. „Eltern sind traurig, dass sie nicht so oft und lange bei ihren Kleinen sein dürfen. Gleichzeitig sind sie froh, dass wir den Kindern helfen. Die Abstimmung im engen Dialog zwischen Herzkindern, ihren Familien und uns ist ein wesentlicher Bestandteil. Momentan findet diese auch in Videokonferenzen statt. Allerdings hoffen wir, bald wieder zu realen Treffen zurückkehren zu können.“

Im Berliner Herzzentrum wird viel auf Corona untersucht. Kinder, die in die Klinik kommen werden am 1., am 3. und am 5. Tag getestet. Mütter werden erst aufgenommen, wenn ihr Corona-Test am 2. Tag negativ ist. Und alle Mitarbeiter unterziehen sich täglichen Tests – denn Sicherheit steht im Vordergrund. Perfekte Schutzausrüstung und Hygiene-Maßnahmen vervollständigen das Vorgehen. „Nur ein Elternpaar und ihr herzkrankes Kind wurden bisher positiv getestet,“ berichtet die Oberärztin, „den Betroffenen ging es so gut, dass wir sie nach Hause entlassen konnten.“ Weitere Corona-positive Fälle gab es nicht. Alle nehmen sich zurück, sind vorsichtig und Maske tragen ist Pflicht. Auch für die Kinder. Die haben wenig Probleme damit. „Jetzt verstehen meine Klassenkameraden, warum ich eine Maske tragen muss und ich bin endlich nicht mehr anders als die anderen,“ erzählt eine achtjährige Herzpatientin.

Auch für die Klinik-Mitarbeiter ist die Situation eine Herausforderung. Der tägliche Ablauf im Herzzentrum bleibt weitestgehend, wie er war: Überlebenswichtige Operationen werden sofort durchgeführt. Herzfehler, die so schnell wie möglich behandelt werden müssen, werden korrigiert. „Nur Operationen, die nicht lebensnotwendig sind, werden in enger Absprache mit den Eltern terminiert,“ erzählt Frau Prof. Schmitt. Gemeinsam mit den Angehörigen der Herzkinder wird über das weitere Vorgehen entschieden. Momentan warten acht Kinder auf ein Spenderherz. „Gibt es ein Spenderorgan, handeln wir streng nach unseren Vorgaben und erfüllen unseren Behandlungsauftrag,“ erklärt die Oberärztin sachlich. „Schade nur, dass wir die Eltern derzeit nicht so in alle Bereiche einbeziehen können. Aber die momentanen Vorschriften sind situationsbedingt notwendig.“ Auch hier setzt die familienorientierte Versorgung an. 

Bisher gibt es in Deutschland keine Richtlinien und auch keine Finanzierung für die familienorientierte Versorgung. Das Forschungsprojekt – gefördert von der Stiftung KinderHerz – geht weiter. Sorgfältig werden alle Fakten zusammengetragen und fließen in Maßnahmen im Rahmen des Qualitätsmanagements des Deutschen Herzzentrums Berlin. Und wenn alles nach Plan verläuft, wird die Studie als Multi-Center-Projekt gemeinsam mit Herrn Prof. Schubert in Bad Oeynhausen ausgeweitet. Ein positiver Plan, denn die Familie intensiver in viele Prozesse einzubeziehen, verbessert sowohl die körperliche als auch die seelische Verfassung der Herzkinder und kann dazu beitragen, den Klinikaufenthalt zu verkürzen. Und das ist es, was zählt: „Dass es unseren kleinen Herzpatienten besser geht!“

 

 

Zurück