Nick - ein Leben mit dem Eiweißverlust-Syndrom

 

Nick* ist nicht krank. Schnupfen, Grippe, Erkältungen – das sind richtige Krankheiten. In Nicks Welt ist kein Platz für das gefährliche Eiweißverlust-Syndrom, das sein Leben seit 21 Jahren prägt. Eine rekordverdächtige Zeitspanne. Mit offenem Ende.

Bei vier bis fünf Prozent der Herzpatienten mit einem Fontan-Kreislauf tritt das Eiweißverlust-Syndrom auf. Bei Nick war das ein halbes Jahr nach seiner zweiten Operation am Herzen der Fall. Von Geburt an hat er halbes Herz und nur einen Vorhof. Die zweite Vorkammer ist verkümmert, die Lungenschlagader verengt. Das sogenannte Fontan-Operationsverfahren sicherte sein Überleben, begleitet von dem Risiko, später an Eiweißverlust zu erkranken.

Nick braucht viele Ruhepausen und sehr viel Schlaf. Gut zwölf Stunden. Ist er wach, lässt ihn der Hunger nie allein. Große Portionen kann er jedoch nicht zu sich nehmen. Hülsenfrüchte, Vollkornprodukte – alles, was die Verdauung fördert, ist ohnehin tabu.

Durch seine Erkrankung ist die Barrierefunktion des Darms gestört. Eiweiß aus dem Blut kann dadurch in den Darm übertreten. Dem Körper mangelt es dadurch an Energie, dünner Stuhl ist für Nick Normalzustand. Zusätzlich treten Bakterien aus dem Darm ins Blut über. Es kann häufig zu Entzündungsreaktionen kommen. Sein Immunsystem ist geschwächt. Bereits der kleinste Infekt ist kritisch. Trotz seines Alters wirkt Nick äußerlich noch wie ein Teenager, in seiner Entwicklung ausgebremst. Das belastet. Körperlich wie psychisch, obwohl er ein lebenslustiger Typ ist.

Bei niedrigen Eiweißwerten lagert Nicks Körper Wasser im Gewebe ein. Durch Medikamente wird er das Wasser wieder los, allerdings zugleich auch wichtige Elektrolyte. Wenn zu wenig Calcium, Magnesium und Kalium im Körper vorhanden ist, wird Nick von extremen Muskelkrämpfen geplagt. Dann kann er vor Schmerzen weder laufen noch richtig atmen. Ein Notfall, der oft auf der Intensivstation behandelt werden muss.

Mehrere Male im Jahr kommt Nick per Rettungswagen ins Krankenhaus. In guten Phasen, wenn die Eiweißwerte einigermaßen stabil bleiben, manchmal nur dreimal jährlich. Im Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen kennt man ihn. Die Klinik ist nicht weit von Nicks Wohnort entfernt, und dort dürfen ihn noch immer die Kinderherz-Experten betreuen, die den jungen Mann seit Kindesbeinen kennen und verstehen. Früher fuhren seine Eltern mit ihm auch ins Universitätsklinikum nach Tübingen, doch die Distanz ist seit einigen Jahren zu anstrengend geworden. In Tübingen wurde Nick einst am Herzen operiert.

Diskobesuche sind in Nicks Zustand eigentlich ein No Go. Dass er danach einen Tag Erholung braucht, sein Gesicht anschwillt, Blut sich in den Halsvenen staut, ist ein Opfer, dass er ab und zu bringt. Er will sein wie jeder andere und weiß, dass er es dennoch nie sein wird. Aber es kann auch glücklich machen, einfach jeden Tag zu genießen.

*Name geändert