Piet - Das Leben mit einem Herzfehler

              

Piet ist herzkrank. Er hat ein hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS). Das heißt, seine linke Herzkammer ist unterentwickelt. Seine Mutter Anne erzählt hier vom Familienleben mit ihrem einjährigen Sohn.

Wir freuen uns sehr, die Geschichte von Piet veröffentlichen zu dürfen. Piet war bereits mehrfach ein Gesicht der Stiftung KinderHerz, wie in unserer aktuellen Spendenaktion mit dm zum Giving Friday. Stellvertretend steht er für die vielen anderen Kinder mit angeborenen Herzfehler, für die wir Spenden sammlen, die in Forschungsprojekte aus der Kinderherz-Medizin fließen.


Hier finden Sie unsere aktuellen Forschungsprojekte.


Das Leben mit einem Herzfehler

„Sie haben jetzt zwei Möglichkeiten: Entweder lassen wir Ihr Kind begleitet, ohne Schmerzen sterben oder Sie müssen Ihr Kind dreimal am offenen Herzen operieren lassen.“ Das waren unsere Optionen heute vor einem Jahr. Vier Tage zuvor hatte ich einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Meine zweite Schwangerschaft war, genau wie die Erste, völlig normal verlaufen. Wir waren schon zu Hause. Alles war genau, wie es sein sollte.

Meine zweite Schwangerschaft war, genau wie die Erste, völlig normal verlaufen. Ich habe alle Routineuntersuchungen wahrgenommen und es wurden zu keinem Zeitpunkt Auffälligkeiten festgestellt. Also entband ich zwei Tage vor Entbindungstermin in einem Krankenhaus unseren kleinen Sohn auf natürlichem Wege. Die Hebamme kam täglich zu uns ins Wochenbett. An Tag vier kümmerte sie sich zunächst um unser Baby: Messen, Wiegen und Nabelkontrolle. Was man eben so macht. Ganz nebenbei erzählte ich noch, dass der kleine Mann nicht so richtig trinken wolle, aber da ich auch noch keinen Milcheinschuss hatte, machte mir das weniger Sorgen. Plötzlich ging dann alles ganz schnell. Unserer großartigen Hebamme war sofort aufgefallen, dass unser Baby unverhältnismäßig schnell atmete. Seine Hautfarbe wechselte von jetzt auf gleich zu Blau und Grau. Die Temperatur war auf 35 Grad Celsius abgefallen. Sie wickelte Piet warm ein, legte ihn mir in die Arme und sagte meinem Mann, er solle schnell den Rettungswagen bestellen. Mit Blaulicht fuhren wir dann ins Krankenhaus.

  

Sterben ist keine Option

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Im Krankenhaus angekommen, wurden wir sofort in einen Schockraum gelotst, der sich innerhalb kürzester Zeit mit immer mehr Ärzten und Schwestern füllte. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wie alles genau abgelaufen ist, aber plötzlich standen wir vor diesem Raum und wussten nicht, was drinnen passierte. Ich schrie, wahnsinnig vor Angst. Ich wollte zu meinem Baby. Den Anblick meines Sohnes auf der Intensivstation werde ich wohl nie vergessen. Wir standen jetzt vor unserem Baby, das wegen all der Medikamente und Infusionen fast doppelt so groß war; das Zugänge im Kopf, in den Armen und Beinen hatte; das einfach über und über mit Kabeln bedeckt war. Wann immer eine Person in oder aus dem Raum kam und mich sah, versuchte sie mich zu beruhigen.

„Sie haben jetzt zwei Möglichkeiten: Entweder lassen wir Ihr Kind begleitet, ohne Schmerzen sterben oder Sie müssen Ihr Kind dreimal am offenen Herzen operieren lassen.“ Die Worte des Arztes verstummten und er schaute mich an und wollte eine Entscheidung. Zeitgleich wurde ich ganz, ganz ruhig. Jede Zelle meines Körpers spannte sich an, Tränen liefen über mein Gesicht und ich sagte: „Nein! Sterben ist keine Option!“ Für uns war dieser Weg keine Option. „Eltern überleben ihre Kinder nicht. Das hat die Natur so nicht vorgesehen“, schoss es mir durch den Kopf. Dieser kleine Mann hatte bis hierher schon so gekämpft und alles richtig gemacht, da konnten wir jetzt nicht aufgeben. Ich war im Kampfmodus. Dieses Kind, auf das wir so lange gewartet hatten, hatte es verdient, dass wir kämpfen. Seitdem leben wir das Leben mit einem Herzfehler.

 

Ein halbes Herz und drei Operationen

Wenn meine vierjährige Tochter jemandem erklärt, was ihr Bruder hat, dann sagt sie immer: „Der hat ein halbes Herz“. Und vereinfacht ausgedrückt ist es genauso. Medizinisch handelt es sich um ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS). HLHS-Patienten haben eine hypoplastische also unterentwickelte linke Herzkammer. Die Folge: Das Kind hat zu wenig Sauerstoff im Blut und es kann zur Unterversorgung lebenswichtiger Organe kommen.

HLHS ist nicht heilbar. Man kann aus einem halben Herzen eben kein ganzes machen. Durch sehr komplexe und riskante Operationen kann man den Kindern aber ein Leben mit einem halben Herzen ermöglichen.

 

Zwei Mal hatten wir Angst, dass der kleine Kerl sterben würde

tl_files/contentbilder/herzkinder/Piet ueberlegt.jpgDas erste Mal war bei der Entdeckung des Herzfehlers. Das zweite Mal am Tag der zweiten Operation. Nach endlosen Stunden des Wartens teilte uns eine Ärztin mit, dass Piet in akuter Lebensgefahr schwebte. Er sättigte nicht richtig und ein Hämatom hatte sich in seiner Bauchhöhle ausgebildet. Dieses wurde noch am selben Abend ausgeräumt. Danach durften wir ihn endlich wiedersehen. Aber nur kurz. Denn gleich darauf wurde noch ein Herzkatheter eingesetzt, bei dem ein stent (Gefäßstütze) in die linke Lungenschlagader gelegt wurde. Die Woche danach war anstrengend. Piet wurde länger als gehofft künstlich beatmet. Die Sauerstoffsättigung stieg nur langsam an. Ständig wurden Medikamente und Sauerstoffzufuhr justiert.

Als Eltern sitzt man neben dem Bett und kann nur zuschauen. Ich habe die Verantwortung, soweit es mir möglich war, abgegeben. Ich habe Hörbücher gehört und mein Kind angeschaut. Die Highlights des Tages waren Sachen wie ihn zu füttern oder zu wickeln. Diese Kleinigkeiten, die sonst so selbstverständlich sind, werden zu ganz besonderen Momenten und geben einem in diesem ganzen Gefühl der Ohnmacht eine Chance auf Normalität, auf den Job als Mama.

 

Zwei Monate haben wir auf Intensivstationen und in Krankenhäusern gelebt 

Die ersten vier bis fünf Monate nach der ersten Operation waren besonders heikel. Wöchentliche Kontrollen beim Kardiologen stellten sicher, dass nichts übersehen wurde. Bei jedem Husten bin ich nervös geworden. Einmal hatte Piet Blut in der Windel. So schnell habe ich noch nie eine Reisetasche gepackt und alles Drumherum organisiert. Das Blut war gar nicht mal so schlimm. Bei den Untersuchungen kam jedoch raus, dass er nicht richtig zunimmt. Das Ergebnis: eine Woche stationärer Aufenthalt und Stillen adé. Kurz darauf musste ich mit meiner großen Tochter zum Arzt, da sie nicht mehr auftreten konnte. Diagnose: Hüftschnupfen, eine Entzündung des Hüftgelenkes, das sich in Humpeln und plötzlichen Schmerzen im Knie äußert.

Dann folgte ein Katheter für Piet. Den stent im Ductus musste geweitet werden. An Heilig Abend schrie wiederum das große Kind vor Schmerzen. Mein Mann fuhr mit ihr um Mitternacht in die Notaufnahme. Diagnose: schwere Mittelohrentzündung. Zwischen Weihnachten und Neujahr entwickelte Piet einen komischen Husten. Diagnose: Respiratorisches Synzytial-Virus, kurz RS-Virus, welches Atemwegserkrankungen verursacht, trotz Impfung. Wieder ein stationärer Aufenthalt.

Ich überlegte mit meinem Mann, ob es nicht langsam an der Zeit wäre, dass wir ein goldenes Zimmer mit eigenem Namen an der Tür im Klinikum bekommen. Und so sammelten sich die Tage im Krankenhaus. Bis es irgendwann zwei Monate waren. Zum Glück mit Unterbrechungen. Mit schönen Tagen, die wir gemütlich zu Hause verbracht haben. Andere Familien haben dieses Glück nicht. Nicht selten verbringen einige Kinder die ersten fünf, sechs Monate ihres Lebens im Krankenhaus. Da sind wir wirklich nichts dagegen.

 

Wir haben uns aufgeteilt zwischen Baby, großer Tochter und Arbeit

Eitl_files/contentbilder/herzkinder/Piet Anne und Schwester - skaliert.jpgne klare Rollenverteilung mit chronisch krankem Kind ist immer ein Spagat. Auch hier hatten wir wahnsinniges Glück. Meine Eltern wohnen in der gleichen Stadt und haben unsere große Tochter genommen, wann immer es nötig war. So konnte mein Mann regulär arbeiten und ich bei unserem kleinsten Familienmitglied bleiben. Das hat uns das Gefühl gegeben, dass meine große Tochter nicht ganz auf der Strecke blieb. Als wir nach der zweiten Operation in Gießen zur begleitenden Erholung wieder im Universitätsklinikum Aachen waren, habe ich mir einen Tag die Woche „frei“ genommen, das Krankenhaus verlassen und diesen Tag mit meinem großen Mädchen verbracht. Für sie war es schwer, dass die Mama dann abends wieder weg musste. Aber auch das hat sie rückblickend ganz wunderbar hinbekommen. Wir haben ihr die Besuche im Krankenhaus als einen großen Spaß verkauft und sicher gab es auch das ein oder andere Buch oder Ü-Ei zur Bestechung. Und damit ging die Zeit dann zum Glück ein bisschen schneller rum. Aus Gießen habe ich der Großen jeden Tag einen Brief geschrieben, denn Post bekommt sie wahnsinnig gerne.

Manchmal haben wir uns gefragt, wie wir das alles schaffen sollen. Aber wir haben es geschafft. Dank unserer wunderbaren Tochter, die uns ein ums andere Mal geerdet hat. Dank unserer Freunde, die mit uns ein ganz normales Leben gelebt haben. Dank unserer Familie, die uns alles abgenommen hat, was ging. Dank der Ärzte, die immer alles getan haben, was es brauchte. Einfach dank all dieser Menschen, die uns mit Liebe und Zuversicht überschüttet haben.

 

Unser Leben ist jetzt anders

tl_files/contentbilder/herzkinder/Piet und Mutter Anne.jpgAnders war im ersten Jahr mit Piet natürlich einiges: Die regelmäßigen Kontrollen im Klinikum, die Medikamente, die Termine bei der Physiotherapie oder im Sozialpädiatrischen Zentrum. Aber ich war auch beim Babyschwimmen. Ganz normal, wie mit einem gesunden Kind auch. Na ja fast normal. Natürlich sieht man beim Schwimmen die Blicke der anderen Eltern. Manche fragen, woher die Narbe kommt. Das ist mir fast am liebsten. Auch wenn man dann erstmal in entsetzte Augen schaut. Unser Leben ist jetzt anders. Vielleicht mit mehr Angst. Aber eben auch mit mehr Bewusstsein und endlos viel Liebe.  

Die Angst ist anders. Wenn meine Kinder Fieber haben, bin ich immer ein wenig angespannt. Beim Herzjungen aber eben noch ein bisschen mehr. Auch die regelmäßigen Routinekontrollen machen mir Angst. Jedes Mal hoffe und zittere ich, dass das Wort „Herzinsuffizienz“ nicht fällt. Das sind Sachen, auf die ich gut verzichten könnte. Aber die Angst bestimmt zum Glück nicht unser ganzes Leben, sondern nur einzelne Momente. Tatsächlich wächst man in das Leben mit einem Sohn, der einen Herzfehler hat, rein. Und so hat man einfach auch die Chance auf Normalität.

Was haben wir uns gefreut, als er sich das erste Mal gedreht hat. Jetzt steht er schon an Möbeln. Auf dem Spielplatz habe ich wenig Erfolg dabei, ihn vom Sandessen abzuhalten. Die große Schwester ist auch nicht gerade zimperlich, wenn es darum geht, ihre Spielsachen zu verteidigen. Und gleichermaßen hartnäckig ist der junge Mann bei den Versuchen, sie ihr trotzdem abzunehmen. Hier herrscht also fast normaler Familienwahnsinn. Bis zur dritten Operation werden wir das genießen und danach bestimmt auch wieder. Hoffentlich geht alles gut. Als nächstes muss ich dann Ärzte, Entwickler und Kreative an einen Tisch bringen. Ich habe nämlich die gute Idee, dass man bald ein perfektes Zwei-Kammer-Herz aus Stammzellen mit dem 3-D-Drucker herstellen kann. Und dann wird Piet steinalt.

 

Die Stiftung KinderHerz fördert Forschungsprojekte im Bereich der Kinderherz-Medizin in ganz Deutschland, um herzkranken Kindern zu helfen. Machen Sie mit, jede Spende zahlt!