Strahlemann Jonah trotzt seinem Herzfehler

Herzkind Jonah
Die Lebenslust steht ihm ins Gesicht geschrieben: Jonah

Eigentlich wollten Jonahs Eltern drei Tage nach seiner Geburt ihr neues Familienglück zu Hause fortsetzen. Doch beim U2-Check entdeckte man bei dem Säugling einen Herzfehler. „In der Nacht zuvor war mir schon aufgefallen, dass er bläulich und sehr ruhig war“, erinnert sich seine Mutter Angelina. Sofort wurde er in die spezialisierte Kölner Uniklinik verlegt. Auf die Diagnose „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ folgten zwei scheinbar endlose Monate des Bangens. Jonah war sehr geschwächt, der Blutdruck zu niedrig, seine Nieren versagten, eine Notoperation wurde angesetzt. Diese dauerte neun lange Stunden, aber die Kinderherz-Experten konnten die Situation erst mal entschärfen. Auch die zweite und dritte Operation verliefen wie geplant. „Jonah sah danach ganz anders aus“, fand seine Mutter „rosig und wie ein gesundes Kind.“ Die junge Familie lernte, mit der Diagnose zu leben.

Doch ein halbes Jahr später mehrten sich bei dem Kleinen Infekte und schwere Durchfälle, die bald so schlimm waren, dass er stationär ins Krankenhaus musste. Es zeigte sich, dass er unter dem Eiweißverlust-Syndrom leidet, einer typischen Folgeerkrankung nach Fontan-Operationen. „Mit Kortison, Transfusionen, einer speziellen Diät etc. bekamen wir die Werte wieder halbwegs in den Griff“, erklärt Vater Tim. Auch heute gibt es immer wieder Phasen, in denen extrem niedrige Eiweißwerte Jonahs Bauch bedrohlich anschwellen lassen. „Man muss lernen, die Zeichen richtig zu deuten und schnell die richtigen Schlüsse zu ziehen“, so Mutter Angelina. Behandelt wird er in der Uniklinik Köln. Hier arbeiten die Spezialisten an einem Forschungsprojekt zu diesem Syndrom, gefördert von der Stiftung KinderHerz.

Die Familie versucht, ein halbwegs normales Leben zu führen – auch wenn Jonahs Herzfehler wie ein Damokles-Schwert über ihren Köpfen schwebt. Sein Immunsystem ist generell sehr schwach. Zudem muss er, mehr noch als andere Kinder, Verletzungen beim Toben vermeiden, weil er blutverdünnende Medikamente nimmt. „Alles muss sich diesem Umstand unterordnen“, sagt Vater Tim, „sei es im Alltag, sei es bei der Freizeitplanung.“

Jonah erzählt jedem freundlich, dass er „nur ein halbes Herz“ habe. Er geht wie selbstverständlich damit um, lacht viel, malt, singt und tanzt sehr gerne. Über alles liebt er seine fünf Jahre jüngere Schwester Lena Felicia, die er am liebsten rund um die Uhr beschützen würde. „Er ist ein wahrer Sonnenschein“, sagt Mutter Angelina, „und alle lieben ihn dafür.“