Untersuchung der Lebensqualität von herzkranken Kindern und Jugendlichen

Neben dem reinen Überleben der Herzpatienten, stehen Dank des medizinischen Fortschritts auch die Lebensqualität im Fokus. Um individuelle Behandlungspläne zur Sicherung der Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler zu erstellen, ist die Entwicklung von national-repräsentativen Fragebögen dringend erforderlich .

Projektort:
Deutsches Herzzentrum München

Zeitplan:
1 Jahr

Projektleitung:

Julia Remmele
 

Fördervolumen:
71.750 €

kLQ – die krankheitsspezifische Lebensqualität

Doch wie leben diese Kinder? Einschränkungen, Ängste und Sorgen bestimmen den Alltag. Unterstützung und Hilfestellungen sind gefordert. Grundvoraussetzung dafür ist, zu erfassen, wo Probleme liegen und Stellschrauben zu identifizieren. Dafür gibt es sowohl in der medizinischen Forschung als auch in der klinischen Praxis einen Begriff, denn die kLQ – die krankheitsspezifische Lebensqualität – spielt eine zunehmende Rolle.

„Die Erstellung eines Fragebogens für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler zur Erfassung der Lebensqualität ist absolut notwendig, um ein umfassendes Bearbeitungskonzept zu erarbeiten" 

Julia Remmele

Durch medizinische Forschung wird aus Überleben Lebensqualität

Um belastbare Daten zu erhalten, wurden Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern befragt. Zur Erfassung der relevanten Daten konnte das Deutsche Herzzentrum in München einen Fragebogen entwickeln, der Entwicklungen der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern erfasste. Für die erfolgreiche Erarbeitung von Behandlungsplänen, individuell auf jedes Herzkind zugeschnitten, ist so ein Fragebogen-Tool dringend erforderlich. Notwendige Untersuchungen können besser geplant, Interventionen zielgerichtet berücksichtigt werden.

Gute Bildung und Teilnahme am Arbeitsleben

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Lebensqualität ist für jeden etwas anderes. Bei Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern (AHF) wird dieser Begriff oft mit einer guten Bildung und mit einer aktiven Teilnahme am Arbeitsleben gleichgesetzt. Daher gewinnt die patientenzentrierte Versorgung immer mehr an Bedeutung. Das Erkennen der personen- und situationsbezogenen Bedürfnisse eines jeden einzelnen Herzkindes sollten auch bei der Erstellung des Behandlungsplanes berücksichtigt werden können.

Um Kindern und Jugendlichen mit AHF genau diese Möglichkeit zu bieten, ist es notwendig diesen Fragebogen weiter zu entwickeln, zu normieren, einzusetzen und auf den spezifizierten Nutzen zu überprüfen. Nach umfangreicher Auswertung kann dieser Fragebogen deutschlandweit in die klinische Praxis implementiert werden und dabei helfen, die Lebensqualität von Herzkindern weiter zu optimieren.

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Roland Marzoch
Projektleitung Förderbereiche und Spenderkommunikation

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