Unsere Vision: was uns antreibt

Und wie wir unser Ziel erreichen wollen

Unsere Vision

Wir wünschen uns eine Welt, in der Kinder mit angeborenen Herzfehlern dieselbe Lebenserwartung haben wie ihre gesunden Freunde.

8.700 herzkranke Kinder im Jahr
Jedes Jahr kommen in Deutschland aktuell etwa 8.700 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Die Kinder nicht mitgezählt, die an einem Herzfehler erkranken.

Hinter jeder dieser Zahlen steht ein ganz persönliches Schicksal: Eine Diagnose – oft von einem Moment auf den anderen – verändert die Lebensperspektive der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Nicht immer, aber bedrückend oft, geht es dabei um Leben und Tod.

Herzkinder in den Fokus rücken
Trotz der hohen Zahl von erkrankten Kindern stehen die Betroffenen in unserem Gesundheitswesen eher an der Seite als im Mittelpunkt des Interesses von Wissenschaft und Forschung. Zu komplex die Auswirkungen der Fehlbildungen und zu vielfältig die notwendigen Therapieansätze und benötigten medizinischen Ausstattungen. 

Für jedes dieser Schicksale schlägt unser Herz. Wir engagieren uns in der Unterstützung von Forschung und Entwicklung, Diagnostik, Therapie und Prävention, damit jedes Kind in Deutschland mit dem Schicksal einer Herzerkrankung die bestmögliche Perspektive und eine Chance auf ein möglichst unbeschwertes Leben erhält. 

Familien begleiten und Wissen teilen
Dazu ist die Begleitung der betroffenen Familien durch Hilfestellungen im Alltag unverzichtbar.Das fängt schon bei gezielter Prävention an. Dadurch können bei manchem Kind Komplikationen als Folge der Herzerkrankung abgemildert werden - oder dem Kind wird bei einem angeborenen Herzfehler durch pränatale Diagnostik bereits im Mutterleib geholfen. 

Wir engagieren uns dafür, dass dieses erworbene Wissen um die bestmögliche Behandlung in Deutschland, Europa und weltweit geteilt und ausgetauscht wird.

Unser Mission Statement: Das treiben wir voran!

Wir finanzieren

Als Stiftung wollen wir dazu „anstiften“, in der Erforschung und Behandlung von Kinderherzkrankheiten stetig besser zu werden. Unser Ziel ist es, mit ganzheitlichem Blick und fokussiertem Verständnis medizinische und technische Entwicklungen in der Praxis schnell und umfassend nutzbar zu machen, den Transfer von Forschung und Entwicklung in Klinik und Alltag der Betroffenen gezielt zu ermöglichen.

Wir informieren

Wir sind Aufklärer. Und Sprachrohr für die Kinder mit Herzerkrankungen. Wir möchten Bewusstsein schaffen, Wissen vermitteln und sensibilisieren für eine große Gruppe Betroffener, die in der Öffentlichkeit eine zu leise Stimme haben. Dazu sprechen wir auf Augenhöhe mit allen, die Möglichkeiten haben, die Situation aktiv zu verbessern.

Wir verbinden

Wir bringen genau die Menschen an einen Tisch, die in einer Zusammenarbeit mehr für unsere Herzkinder bewegen können als alleine. Menschen, mit denen wir uns regelmäßig austauschen: zum Beispiel Ideengeber, Umsetzer und Entscheider aus Medizin, Medien und Politik, aus Prävention, Diagnostik und Therapie, aus Sportorganisationen und Bildungsinstituten. Dadurch schaffen wir tatkräftige Aktionsbündnisse, die sich mit gebündelter Energie für herzkranke Kinder einsetzen.

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Wir helfen gerne weiter und rufen auf Wunsch zurück


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Immer für Gespräche offen

Als Vorstand leitet sie die Geschicke der Stiftung und pflegt den engen Kontakt in die Kinderherz-Kliniken.

Sie möchten mit ihr ins Gespräch kommen? Haben Fragen oder Anregungen? Dann schreiben Sie eine Mail oder rufen Sie an. 

Sylvia Paul
Vorstand