Ein Herz, das Grenzen setzt
Was bedeutet es eigentlich, mit einem halben Herzen aufzuwachsen? Nicht nur medizinisch, sondern im ganz normalen Leben? Ida Hüners kennt die Antwort aus ihrem Alltag. Als Assistenzärztin für Kinderherzchirurgie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) behandelt und begleitet sie Patienten mit einem sogenannten univentrikulären Herzen. Sie sieht, wie sie nach ihren Operationen wieder auf die Beine kommen, wie sie wachsen und sich entwickeln.
Und sie erlebt, wo der komplexe Herzfehler sie ausbremst: Beim Sport reicht die Kraft manchmal nicht mehr, beim Treppensteigen wird es schneller anstrengend, beim Toben braucht es eine Pause. Gerade wenn die Kinder älter werden, hört Ida Hüners einen Wunsch besonders oft: einfach normal leben zu dürfen. So wie ihre Freunde und Klassenkameraden. Nicht immer darüber nachdenken zu müssen, was das Herz erlaubt und was nicht.
Eine Herzkammer aus menschlichem Gewebe
Genau diese Erfahrungen nimmt Hüners mit in ihre Forschung. Um Kindern mit nur einer funktionsfähigen Herzkammer ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, sucht sie gemeinsam mit ihrem interdisziplinären Team nach einem neuen Ansatz. „Keine Frage, die Fontan-Operation hat die Behandlung dieser Kinder entscheidend verändert. Sie schafft einen Kreislauf, mit dem viele von ihnen aufwachsen können“, sagt sie. „Unser Ziel ist es, jetzt noch die Zeit danach zu optimieren.“ Denn die fehlende Herzkammer bleibt – und damit auch die besondere Belastung für den Körper.
Die Idee für das von der Stiftung KinderHerz geförderte Forschungsprojekt stammt von Prof. Dr. Daniel Biermann, Kinderherzchirurg und Leiter der Arbeitsgruppe. Gemeinsam mit Prof. Dr. Thomas Eschenhagen, Direktor des Instituts für Experimentelle Pharmakologie und Toxikologie, und weiteren Forschenden arbeitet das Team seit mehr als zehn Jahren daran, den Fontan-Kreislauf weiterzuentwickeln. Das langfristige Ziel: eine biologische Herzkammer, die den Blutfluss aktiv unterstützt. Was auf den ersten Blick wie Science-Fiction klingt, ist im Labor bereits Realität. Dem Team ist es gelungen, erste Strukturen aus menschlichen Herzmuskelzellen zu züchten, die eigenständig schlagen und elektrische Signale weiterleiten: ein wichtiger Fortschritt für die Wissenschaft – und für Ida Hüners ein Meilenstein, der sie daran erinnert, warum und für wen sie forscht.
Forschung endet nicht im Labor
Denn wenn sie an den winzigen schlagenden Herzschläuchen arbeitet, denkt sie nicht zuerst an Zellen, Messwerte oder wissenschaftliche Publikationen. Sie denkt an die Patienten und ihre Familien, die sie auf der Station und in der Ambulanz kennengelernt hat. Und an ihre Hoffnung, dass ein Leben mit einem halben Herzen eines Tages ein bisschen leichter werden könnte.
Diese persönliche Nähe prägt ihre Arbeit im Labor. Ein gutes Ergebnis ist für sie nicht nur eine gelungene Versuchsreihe. Es bekommt einen persönlichen Bezug: zu einem Kind, das ihr bei der nächsten Untersuchung erzählt, was es in den Ferien gemacht hat. Zu einem Jugendlichen, der wissen möchte, was später einmal möglich sein wird. Zu Eltern, die genau zuhören, wenn Ida Hüners von den Fortschritten im Labor erzählt.
Hoffnung, die weiterträgt
Dabei weiß sie, dass auch die innovativste Forschung keine schnellen Antworten liefert. Gleichzeitig erlebt sie, wie viel sich in der Kinderherzmedizin bereits verändert hat. „Die Fontan-Operation galt lange als Pionierleistung und ist heute eine gängige Praxis“, sagt sie. „Und das gibt mir Hoffnung. Dass das, was wir jetzt entwickeln, auch einmal zum Standard wird.“ Damit das möglich wird, braucht Forschung Zeit – und Menschen, die sie ermöglichen.
Die Stiftung KinderHerz unterstützt das Fontantunnel-Projekt bereits seit vielen Jahren und schafft damit wichtige Voraussetzungen für die Arbeit von Ida Hüners und ihrem Team. Vieles ist bereits erreicht, manches braucht noch Zeit. Und auch wenn noch nicht abzusehen ist, wohin der Weg genau führt, gibt es für Ida Hüners gute Gründe, weiterzumachen: die Kinder, die sie begleitet und deren Geschichten sie mit ins Labor nimmt. Und vielleicht wird aus dem kleinen schlagenden Schlauch eines Tages etwas, das ihnen mehr von dem ermöglicht, was für andere Kinder ganz selbstverständlich ist.
Kleine Patienten mit nur einer funktionierenden Herzkammer überleben dank Fontanoperationen immer häufiger. Doch oft haben sie im späteren Leben mit Folgeerkrankungen zu kämpfen. Wir unterstützen die Entwicklung neuer Methoden, wie etwa künstlicher Herzkammern aus lebendem Gewebe, um das Leben herzkranker Kinder zu retten.
Alles scheint perfekt, doch bei einer Routineuntersuchung im fünften Monat erkennt die zuständige Gynäkologin einen schweren Herzfehler bei einem der Babys. Es leidet am Hypoplastischen Linksherzsyndrom, hat also nur ein „halbes Herz“. Erschwerend hinzu kommt: Das Herz sitzt auf der rechten Seite und ist in sich verdreht. Ein Schock für die ganze Familie. Was sollen sie tun?
