Alles scheint perfekt, doch bei einer Routineuntersuchung im fünften Monat erkennt die zuständige Gynäkologin einen schweren Herzfehler bei einem der Babys. Es leidet am Hypoplastischen Linksherzsyndrom, hat also nur ein „halbes Herz“. Erschwerend hinzu kommt: Das Herz sitzt auf der rechten Seite und ist in sich verdreht. Ein Schock für die ganze Familie. Was sollen sie tun? Ob der Kleine leben wird, ist ungewiss. Ebenso, ob er weitere Krankheiten hat. Klar ist, egal was kommt, sie stehen das gemeinsam durch!
Wechselbad der Gefühle
Die Familie entscheidet sich, ins Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf zu gehen. Dort fühlen sie sich sehr gut aufgehoben. Nicht nur die Kompetenz der Ärzte überzeugt sie - die Klinik forscht auch intensiv an Kians Krankheitsbild. Das UKE ist bekannt für sein innovatives Fontantunnel-Projekt, bei dem eine Herzkammer in Form eines Schlauches aus Lebendgewebe geschaffen werden soll. Die Stiftung KinderHerz unterstützt dieses Projekt seit vielen Jahren.
Die Zwillinge kommen per Kaiserschnitt auf die Welt – fünf Wochen zu früh. Während sein Bruder das Licht der Welt erblickt, wird Kian bereits medizinisch versorgt. Für Kians Eltern ein Wechselbad der Gefühle: unbeschreibliche Freude und gleichzeitig Bangen um das Leben ihres erst Minuten alten Babys.
Bangen um Kians Leben
Binnen zwei Wochen nach seiner Geburt wird Kian zum ersten Mal operiert. Die zuständigen Kinderkardiologen ersetzen dabei den Ductus im Herzen, eine Arterie zwischen Lungen- und Hauptschlagader, durch ein Röhrchen. Dadurch kann das Blut zirkulieren und die Sauerstoffsättigung bleibt hoch genug, um Kian am Leben zu erhalten. Nach der Operation darf Kian vorerst nach Hause. Aber die Sorge bleibt: Mehrmals muss er in dieser kritischen Zeit aufgrund von Atemwegserkrankungen behandelt werden.
Nach fünf Monaten folgt die zweite lebensrettende Operation, bei der die Ärzte die obere Hohlvene mit der Lungenschlagader verbinden. Kian muss eine Zeit lang ins künstliche Koma versetzt werden - mit geöffnetem Brustkorb. Während dieser Zeit pendelt seine Mutter zwischen Kian auf der Intensivstation und seinen Geschwistern zuhause. „Natürlich tut es uns weh, dass unser Baby krank ist, aber Kian ist derjenige, der das alles durchmachen muss“, so Kians Mutter. „Er leidet am meisten, nicht wir.“
Hoffnung auf Alternative zum Spenderherz
Nach einigen Wochen darf er endgültig nach Hause und sich von den Strapazen erholen. Doch er hat es noch nicht geschafft. Er wird erneut operiert werden müssen, wenn er zwei oder drei Jahre alt ist. Dann erfolgt die „Fontan-Komplettierung“, also die endgültige Trennung von Lungen- und Körperkreislauf. „Wir hatten unsere schwierigen Zeiten und haben sie auch immer noch, doch langfristig gesehen kommen die richtigen Probleme erst“, so Kians Mutter. „Jetzt ist noch die gute Zeit und ich versuche, alles positiv zu betrachten.“
Es gibt zwar lebensverlängernde Maßnahmen und weniger belastende, invasive Operationsmethoden für Fontan-Patienten, jedoch noch keine endgültige Heilung. Das Leben mit nur einer Herzkammer bringt viele Komplikationen – beispielsweise Leberschäden - mit sich. Familie Balota ist die Forschung im Bereich Herz-Lungen-Kreislauf daher sehr wichtig - für Kian und alle anderen betroffenen Herzkinder. „Das muss besser werden“, so Kians Mutter. Da es nicht 100% sicher ist, dass Kians Körper ein Spenderorgan nicht abstößt, wünschen sie sich eine Alternative zur Herztransplantation.
