Das haben wir vor
Auf lange Sicht leidet die ohnehin geringe Belastbarkeit von Kindern mit einem „halben Herzen“. Das Organ erbringt bald weniger Pumpleistung, der Lungendruck erhöht sich. Bis zu einem kompletten Versagen des Kreislaufs ist es dann manchmal nicht weit. Das wollen wir mit gezieltem Herz-Lungen-Training verhindern.
Im Rahmen der Trainings sollen unsere kleinen Herzpatienten fitter für die Herausforderungen eines aktiven Alltags werden. Sie erfahren bewusst ihre Leistungsgrenzen und lernen, Reserven angstfrei zu aktivieren, die sie bisher nicht kannten. Das Programm legt damit den Grundstein für ein gesundes Leben und motiviert die Kinder, ihr Training selbstständig fortzusetzen. Dadurch wird langfristig eine Steigerung der Herz-Lungen-Belastbarkeit und eine Verbesserung des Lebensgefühls möglich – so wie bei Vanessa, die mit Begeisterung mitmacht.
Um effektiv trainieren zu können, muss man nicht nur seinen eigenen Körper gut kennen, sondern auch mit dem nötigen Equipment umgehen können. Daher werden alle teilnehmenden Kinder ausführlich in die Geräte eingewiesen und im Atem- und Ergometertraining angeleitet. Zusätzlich erfolgen regelmäßige Fitness-Checks, um nach jeweils vier bis sechs Monaten den Trainingsplan an den individuellen Fortschritt anzupassen.
Das haben wir bereits erreicht
Viele Herzkinder konnten inzwischen ein individuelles Trainingsprogramm im Berliner Kinderherzzentrum absolvieren. Durch die alltagstaugliche Umsetzung des Trainings haben sie ihre körperliche Fitness gesteigert und ihre Atemkraft hat sich erhöht. Bereits nach durchschnittlich zwei Monaten war eine Zunahme der maximal erbrachten Leistung messbar. Negative Effekte gab es nicht. Mit diesen tollen Ergebnissen und wichtigen persönlichen Erfahrungen gehen sie wieder nach Hause, um dort weiter fleißig aktiv zu sein.
Auf Basis dieser Fortschritte hat sich auch das Projekt selbst in den letzten Jahren kontinuierlich weiterentwickelt. Die anfängliche Herausforderung, geeignete Formen der sportlichen Betätigung zu finden, hat sich zu einer bewährten Home-Training-Struktur entwickelt – ein Modell, das Kontinuität ermöglicht und den besonderen Bedürfnissen der Herzkinder gerecht wird.
Parallel zum Fitness-Projekt haben sich in Berlin auch wöchentliche Fontan-MRT-Untersuchungen etabliert. Sie bieten den Herzkindern die Möglichkeit, unkompliziert und kurzfristig eine MRT-Untersuchung wahrzunehmen. Diese durch die Stiftung KinderHerz ermöglichten Untersuchungen stellen eine erhebliche Verbesserung der klinischen Versorgung dar. Die datenbank-basierte Nachsorge der kleinen Patienten wurde in der Fontanambulanz und der fontanspezifischen MRT-Ambulanz ebenfalls institutionalisiert und an die Bedürfnisse der modernen Nachsorge angepasst.
Neben dem Herz-Lungen-Training steht auch eine individuell abgestimmte Ernährungsberatung im Fokus des Projekts. Mit einer speziellen bioelektrischen Analyse werden die Empfehlungen präzise auf die einzelnen Kinder zugeschnitten. So kann die langfristige Wirkung des Training noch besser eingeschätzt werden.
Wie all unsere Gesundheitsprojekte soll auch das Herz-Lungen-Training in Berlin langfristig wirksam sein. Dafür wird eine Datenbank mit Gesundheitsdaten aus den Trainings befüllt. Sie kann für künftige Untersuchungen herangezogen werden. Mit diesen Erkenntnissen wollen die Ärzte viele andere Patienten mit Fontankreislauf von einem adäquaten Atemtraining überzeugen.
Parallel dazu könnte das Projekt bald überregional ausgeweitet werden. Erste Kliniken in Tübingen, Kiel und Freiburg haben bereits ihr Interesse bekundet, Herzkinder in das Programm aufzunehmen. Mit den bewährten Trainingsprozessen und auf Basis der erfassten Daten soll ihnen eine einheitliche, verlässliche Betreuung geboten werden. Ergänzend kommen Fragebögen zu Lebensqualität und Ernährung, motivierende Austauschplattformen sowie die Möglichkeit, kleine sportliche Wettbewerbe im Home-Training zu veranstalten, zu Einsatz.
Sie wollen mehr über das Projekt erfahren?
Wenn Sie mehr über unser Projekt zur Förderung von Herz-Lungen-Trainings für herzkranke Kinder erfahren wollen, können Sie mich jederzeit anrufen. Gern erkläre ich Ihnen, was Ihre Spenden bewirken und welche Projekte die Stiftung KinderHerz derzeit ebenfalls fördert.
Mit Ihrer Spende zum Erfolg: So setzen wir uns für herzkranke Kinder ein.
Um konkrete Erfolge in Kinderherz- und Notfallmedizin zu erreichen, fördern wir praxisnahe Forschungs- und Schulungsprojekte an renommierten Kliniken in Deutschland und Österreich. Die Förderung von Projekten ist von den Verantwortlichen bei der Stiftung KinderHerz zu beantragen. Anschließend werden sie bei uns intensiv geprüft, diskutiert und auch optimiert. Erst wenn alles stimmig ist, wird ein Antrag bewilligt.
Medizinische Fachausdrücke sind nicht jedem geläufig. Daher achten wir darauf, unseren Spendern den aktuellen Projektstand auf unserer Website und in Newslettern auf verständliche Art und Weise zu vermitteln. So erhalten alle, die der Stiftung nahestehen und sie unterstützen, einen fundierten Einblick in die von ihnen ermöglichte Forschungsarbeit.
Bei allen geförderten Forschungsprojekten ist es essentiell, dass sie zeitgerecht und strukturiert abgeschlossen werden. Dafür sorgen wir mit einer genauen Schlussprüfung. Danach berichten wir darüber, wie das Projekt während der Laufzeit die Heilungschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessert hat. Parallel werden Ergebnisse geeigneter Projekte als Artikel bei wissenschaftlichen Medien durch die Verantwortlichen eingereicht und auch oft veröffentlicht. Besteht das Potential zu einem Folgeprojekt, stimmen wir dessen Chancen eng mit ihnen ab und erarbeiten gemeinsam nachhaltige Lösungen für weitere Fördermöglichkeiten.