Leben mit einem "halben Herzen" - wenn nur eine Herzkammer vorhanden ist
Kinder, die nur mit einem "halben Herzen" leben, haben es schwer. Meistens verschlechtert sich auf lange Sicht ihre ohnehin geringe Belastbarkeit. Das Herz erbringt weniger Pumpleistung, der Lungendruck erhöht sich. Bis zu einem kompletten Versagen des Kreislaufs ist es dann nicht weit. Hinzu kommt, dass die Betroffenen ihren körperlichen Zustand selten als bedrohlich empfinden, weil sie sich an ihre unzureichende Leistungsfähigkeit gewöhnt haben. Ihre körperliche Einschränkung gipfelt oft in sozialer Isolation. Medikamentöse Konzepte versagen häufig.
Atemtraining und Sport als Lösung - unter fachgerechter Anleitung kann die Leistungsfähigkeit gesteigert werden
Mit kontinuierlicher sportlicher Betätigung können Patienten diesem Prozess aktiv entgegenwirken und ihre Leistungsfähigkeit sogar verbessern. Grundvoraussetzung dafür ist eine Anlaufstation mit fachgerechter Betreuung, denn nicht jede Art von Bewegung ist zielführend.
Sprints oder statische Belastungen sind kontraproduktiv. Schwimmen, Fahrradfahren und Atemübungen haben positive Auswirkungen. Bei Belastung unterhalb der individuellen maximalen Intensität kann sich der Körper langfristig an die besonderen Gegebenheiten des Einkammer-Kreislaufs anpassen. Die Füllphase der Herzkammer verlängert sich zum Beispiel, wenn das Herz unter Belastung weniger schnell schlägt. Die Bewegung der Muskeln wirkt grundsätzlich wie eine Pumpe und unterstützt den Blutfluss.
Individuelles Trainingsprogramm mit richtigem Atemtraining und Anleitung
Ziel der Forscher ist es, Herzkindern mit nur einem halben Herzen ein angeleitetes Trainingsprogramm mit individuell ausgearbeitetem Plan näherzubringen. Die gezielte Kombination aus Atemtherapie und körperlichem Training soll die kleinen Herzpatienten fitter für die Herausforderungen eines aktiven Alltags machen. Sie sollen ihre Leistungsgrenzen erfahren und lernen, Reserven angstfrei zu aktivieren, die sie bisher nicht kannten. Das Programm soll den Grundstein legen und die Teilnehmer motivieren, ihr Training anschließend selbstständig fortzusetzen. Erwartet wird eine Verbesserung der Herz-Lungen-Belastbarkeit und damit eine Steigerung des Lebensgefühls – so wie bei Vanessa, die mit Begeisterung mitmacht.
Stand des Projektes: Alle achtzehn Probanden wurden umfangreich informiert, mit einem individuellen Trainingsplan ausgestattet, in die Geräte eingewiesen und im Atem- und Ergometertraining angeleitet. Die regelmäßigen Fitness-Checks erfolgen, um nach jeweils 4-6 Monaten den Trainingsplan individuell an den Fortschritt anzupassen. Drei Probanden haben das 22-monatige Studienprotokoll vollendet.
Die Mitarbeit ist auch nach fortgeschrittenem Projektzeitraum als sehr gut zu bezeichnen. Die Trainingsdichte und die Daten der Fitness-Tracker zeigen ein regelmäßiges Training der meisten Probanden.
Ihre Hilfe kommt an: Der aktuelle Projektstand
Die Fontan-MRT-Untersuchungen haben sich wöchentlich etabliert und bieten den Herzkindern die Möglichkeit, auch unkompliziert kurzfristig, je nach klinischer Notwendigkeit, eine MRT- Untersuchung an Deutschen Herzzentrum Berlin Zentrum wahrzunehmen. Die durch die Stiftung KinderHerz ermöglichte Einrichtung dieser Fontan-MRT-Untersuchung stellt somit eine erhebliche Verbesserung der klinischen Versorgung dar. Bisher konnten ca. 50 Kinder teilnehmen und untersucht werden. Die datenbank-basierte Nachsorge von unseren kleinen Patienten wurde in der Fontanambulanz und der fontanspezifischen MRT-Ambulanz institutionalisiert und an die Bedürfnisse der modernen Nachsorge angepasst.
Update: 18 Herzkinder haben ein individuelles Programm absolviert. Durch die alltagstaugliche Umsetzung des Trainings konnten die herzkranken Kinder ihre körperliche Fitness steigern und ihre Atemkraft erhöhen.
Ausblick: Im Laufe der nächsten Monate wird das Projekt weiterentwickelt. Die Datenbank wird befüllt sowie Leitlinien modifiziert. Es erfolgt die weitere klinische Überprüfung der Anwendung der Fontandatenbank. Mit den bisher gewonnenen Erkenntnissen wollen die Ärzte viele andere Patienten mit Fontankreislauf von einem adäquatem Atemtraining überzeugen. Davon würden die Kids gesundheitlich profitieren und ihre Lebensqualität verbessern.
Die MRT-Ambulanz wird weitergeführt, eigene Anträge aus der MRT-Ambulanz und der Psychosomatik werden erarbeitet und internationale Projekte ausgebaut.
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