Das haben wir vor
Auf Basis eines Pflichtenhefts sowie eines Datenschutzkonzepts wird die Softwarelösung des PIAnalyze-Projekts derzeit entwickelt. Dabei steht im Fokus, dass alle Daten anonymisiert werden, um nicht wieder identifizierbar zu sein. Das PIA-Netzwerk stellt zudem sicher, dass alle Datensätze auf einem sicheren Server am Universitätsklinikum Mainz liegen.
Zentrale Aufgabe der neuen Plattform ist die effektive Bereitstellung aller bisher und in Zukunft gesammelten Fallzahlen und Krankheitsverläufe. Dafür können Nutzerinnen und Nutzer direkt über das Internet mit einem Web-Dashboard auf die Datenbank zugreifen. Auch die Möglichkeit von automatisierten Abfragen für effiziente Abläufe wird in diesem Zuge umgesetzt.
Nach der Erstellung der Softwarelösung wird ihre Wirkung und Akzeptanz unter den Nutzerinnen und Nutzern evaluiert. Auch die Reichweite der Plattform sowie ihre technische Stabilität werden getestet, um sicherzustellen, dass sie zukunftsfähig ist und bleibt. So wird sie nach Abschluss des Projekts über viele Jahre hinweg wertvolle Daten zur Verbesserung der Kinderherzmedizin beitragen können.
Das haben wir bereits erreicht
Bis zum Februar 2025 wurden an 30 deutschen Kinderintensivstationen bereits über 7000 Datensätze kleiner Patienten gesammelt. Diese Daten werden in den nächsten Monaten um neue Informationen ergänzt und einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich gemacht. So können Kinderherzspezialisten schon bald mit mehr Wissen und Vorsorge operieren. Außerdem sind Kliniken mit der neuen Datenbank künftig besser auf Krisensituationen wie Pandemien gerüstet, denn gerade in solchen Fällen ist eine effektive und sichere Nachsorge der Herzkinder lebenswichtig.
Damit alle gesammelten Daten sicher abgespeichert und national wie international zugänglich bleiben, bauen die Partnerkliniken derzeit ihre IT aus, um Daten auch ohne manuelle Eingabe schnell und korrekt zu erfassen. Das hilft den behandelnden Ärzten bei der Vorbereitung von Operationen und Behandlungsplänen – und somit letztendlich auch den herzkranken Kindern und ihren sich sorgenden Familien.
Zugehörige Netzwerkpartner
Zum PIA-Netzwerk gehören viele deutschen Kinderintensivaufnahmen. Diese Partner haben sich unter anderem verpflichtet, gemeinsam die Datensammlung und -aufbereitung voranzutreiben:
- Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden - Klinik für Kinderheilkunde I
Universitätsklinikum Essen (AöR) - Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
LMU Klinikum, Campus Innenstadt München - Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Mit Ihrer Spende zum Erfolg: So setzen wir uns unter anderem für herzkranke Kinder ein.
Um konkrete Erfolge in Kinderherz- und Notfallmedizin zu erreichen, fördern wir praxisnahe Forschungs- und Schulungsprojekte an renommierten Kliniken in Deutschland und Österreich. Die Förderung von Projekten ist von den Verantwortlichen bei der Stiftung KinderHerz zu beantragen. Anschließend werden sie bei uns intensiv geprüft, diskutiert und auch optimiert. Erst wenn alles stimmig ist, wird ein Antrag bewilligt.
Medizinische Fachausdrücke sind nicht jedem geläufig. Daher achten wir darauf, unseren Spendern den aktuellen Projektstand auf unserer Website und in Newslettern auf verständliche Art und Weise zu vermitteln. So erhalten alle, die der Stiftung nahestehen und sie unterstützen, einen fundierten Einblick in die von ihnen ermöglichte Forschungsarbeit.
Bei allen geförderten Forschungsprojekten ist es essentiell, dass sie zeitgerecht und strukturiert abgeschlossen werden. Dafür sorgen wir mit einer genauen Schlussprüfung. Danach berichten wir darüber, wie das Projekt während der Laufzeit die Heilungschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessert hat. Parallel werden Ergebnisse geeigneter Projekte als Artikel bei wissenschaftlichen Medien durch die Verantwortlichen eingereicht und auch oft veröffentlicht. Besteht das Potential zu einem Folgeprojekt, stimmen wir dessen Chancen eng mit ihnen ab und erarbeiten gemeinsam nachhaltige Lösungen für weitere Fördermöglichkeiten.
