Das haben wir vor
Kinder, die mit einem Herzfehler ins Leben starten, haben einen langen Leidensweg vor sich: immer wiederkehrende Krankenhausaufenthalte, Operationen, langwierige Genesungsprozesse und Rehaphasen.
Eltern können die Bedürfnisse ihrer Kleinen – außerhalb des medizinisch Notwendigen – am besten benennen. Ihre Zusammenarbeit mit der Klinik trägt dazu bei, dass es den kleinen Herzpatienten schneller wieder gut geht. Eine belastbare Datenbasis zu den Effekten, die eine Einbindung der Familie in den Behandlungs- und Genesungsprozess der Kinder ermöglichen, ist als Grundlage unabdingbar. Dabei wird insbesondere untersucht, wie wirksam eine umfassende Begleitung durch die Eltern die anschließende Versorgung der Kinder nach der Entlassung unterstützt.
Gerade in dieser schwierigen Situation der fremden Umgebung im Krankenhaus, mit den Schmerzen der Kinder und den Sorgen der Eltern, ist es wichtig, dass die Kinder und ihre Familien vertrauensvoll begleitet werden. Der Krankenhausaufenthalt soll sorgsam und individuell auf die Bedürfnisse der Schützlinge abgestimmt werden. Die Klinik setzt sich dafür ein, dass sich die Eltern von Beginn an aktiv in den Behandlungsprozess einbringen können. Ein Beispiel dafür sind die Kontaktschwestern, die die Familien schon vor dem Krankenhausaufenthalt kennenlernen und die sie während des Krankenhausaufenthaltes begleiten und betreuen. Je nach Bedarf werden auch ein Dolmetscher oder ein Psychologe hinzugezogen. Ein weiterer Ansatz ist die Teilnahme der Eltern an interdisziplinären Teambesprechungen, um den direkten Austausch zwischen ihnen und den Medizinern zum Wohl des Kindes zu gewährleisten.
Ziel ist es, die körperliche und seelische Verfassung der kleinen Patienten aufgrund der erhobenen Daten zu verbessern und den Krankenhausaufenthalt im Idealfall zu verkürzen.
Immer wenn Eltern Monate oder auch Jahre nach der Behandlung ihrer Herzkinder gefragt werden, wie es den Kleinen geht, freuen sie sich: sie fühlen sich gesehen, in ihren Sorgen und Lebensumständen ernst genommen. Zugleich hilft diese Art der systemischen und langfristigen Nachsorge dabei, gesundheitliche Probleme der Kinder zu erkennen und frühzeitig anzugehen. Auch dies ist ein Grund für unsere Pionierarbeit in der familienorientierten Versorgung.
Das haben wir bereits erreicht
Für das Projekt konnten bereits viele Herzkindfamilien befragt werden – nicht nur in Berlin, sondern auch in Bad Oeynhausen, wo wir mit diesem Partnerprojekt Pionierarbeit geleistet haben. Die Befragungen sind erfolgreich abgelaufen und haben viele relevante Daten ans Tageslicht gebracht, die aktuell analysiert und ausgewertet werden.
Ein zentraler Baustein des Projekts war die Validierung des Empathic G-Fragebogens, der mit zehn deutschen Kliniken entwickelt wurde bzw. aktuell weiterentwickelt wird. „Wir wollen diesen Fragebogen flächendeckend einsetzen, um die Versorgung der Kinder und ihrer Familien langfristig zu verbessern“, sagt Prof. Schmitt aus Berlin.
Insbesondere die digitale Erfassung und Verbreitung von Daten spielt dabei eine zentrale Rolle. Und man kann immer noch besser werden, weshalb Prof. Schmitt an die Spenderinnen und Spender der Stiftung KinderHerz appelliert: „Wir haben bereits 50 Familien mit dem Bogen befragt, aber wir müssen ihn noch weiter optimieren, um ihn an die spezifischen Bedürfnisse unserer Herzkinder anzupassen.“
Sie wollen mehr tun? Wir unterstützen Sie aktiv!
Wir legen viel Wert auf den persönlichen Kontakt. Zögern Sie nicht, uns bei Fragen oder Anregungen zu kontaktieren.
Sie möchten Informationen zu einem anderen Projekt in Ihrer Region? Gerne erzählen wir Ihnen mehr über Wissenschaft, Vision und Zukunftsaussichten auch in Ihrer Nähe und wie Sie Teil davon werden können.
Roland Marzoch freut sich auf Ihren Anruf.
Mit Ihrer Spende zum Erfolg: So setzen wir uns für herzkranke Kinder ein.
Um konkrete Erfolge in Kinderherz- und Notfallmedizin zu erreichen, fördern wir praxisnahe Forschungs- und Schulungsprojekte an renommierten Kliniken in Deutschland und Österreich. Die Förderung von Projekten ist von den Verantwortlichen bei der Stiftung KinderHerz zu beantragen. Anschließend werden sie bei uns intensiv geprüft, diskutiert und auch optimiert. Erst wenn alles stimmig ist, wird ein Antrag bewilligt.
Medizinische Fachausdrücke sind nicht jedem geläufig. Daher achten wir darauf, unseren Spendern den aktuellen Projektstand auf unserer Website und in Newslettern auf verständliche Art und Weise zu vermitteln. So erhalten alle, die der Stiftung nahestehen und sie unterstützen, einen fundierten Einblick in die von ihnen ermöglichte Forschungsarbeit.
Bei allen geförderten Forschungsprojekten ist es essentiell, dass sie zeitgerecht und strukturiert abgeschlossen werden. Dafür sorgen wir mit einer genauen Schlussprüfung. Danach berichten wir darüber, wie das Projekt während der Laufzeit die Heilungschancen und die Lebensqualität herzkranker Kinder verbessert hat. Parallel werden Ergebnisse geeigneter Projekte als Artikel bei wissenschaftlichen Medien durch die Verantwortlichen eingereicht und auch oft veröffentlicht. Besteht das Potential zu einem Folgeprojekt, stimmen wir dessen Chancen eng mit ihnen ab und erarbeiten gemeinsam nachhaltige Lösungen für weitere Fördermöglichkeiten.
