Mehr als nur symptomatische Behandlung
„Das Syndrom tritt bei rund 10 Prozent aller Fontan-Patienten auf – und es ist eine massive Komplikation mit hoher Sterblichkeitsrate", erläutert Prof. Dr. Markus Khalil direkt zu Beginn unseres Gesprächs. Er spricht aus Erfahrung: Der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin ist nach Stationen in Heidelberg und Gießen seit 2023 ärztlicher Leiter der Kinderkardiologie der Uniklinik Köln und betreut dort viele Fontan-Patienten. „Bislang kann man das Syndrom nur symptomatisch behandeln: Die Patienten verlieren Eiweiße massiv über den Darm und wir versuchen, eine Verschlimmerung des Zustands zu verhindern."
Grundlagendaten werden gesammelt
In seiner Forschung befasst sich Prof. Khalil daher mit der Frage, wie man die Ursache der Komplikation besser bekämpfen und betroffene Herzkinder vielleicht sogar von ihr heilen könnte. Dafür startete er gemeinsam mit der Stiftung KinderHerz im Jahr 2022 eine innovative Studie zur Analyse der Darmbakterien von Fontan-Patienten. Im Darm des Menschen leben zwischen 30 und 100 Trillionen Bakterien. Sie alle geben Stoffwechselprodukte ab, die uns beeinflussen. „Wir wollen ihren Einfluss auf den Körper besser verstehen – und diese Pilotstudie hat bereits viele spannende Ergebnisse geliefert."
Insgesamt 50 Patienten wurden in die Studie aufgenommen. „Wir haben in den letzten Jahren Grundlagendaten für weitere Untersuchungen gewonnen – aber natürlich ist der Weg noch lange nicht zu Ende. Mit einer geplanten Multicenter-Studie können wir bald hoffentlich in einem zweiten Schritt Daten aus ganz Deutschland erheben und gemeinsam mit Spezialisten aus unterschiedlichen Standorten auswerten.
Grundlagendaten werden gesammelt
„Für die geplante Ausweitung der Studie haben wir eine effektive Plattform entwickelt, die fast allen Patienten und ihren Familien eine einfache Teilnahme ermöglicht", berichtet Prof. Khalil. „Die nötigen Stuhlproben der Kinder und eines Familienangehörigen können postalisch eingesandt werden. Die anschließend notwendigen Untersuchungen von Stuhl und Blut werden in spezialisierten Laboren in Gießen und Innsbruck durchgeführt. So können wir trotz des relativ kleinen Patientenfelds viele wichtige Daten erheben und analysieren.“
In eine Folgestudie, die wir wieder mit der Stiftung KinderHerz umsetzen wollen, sollen daher rund 200 Patienten eingeschlossen werden. Um diese und weitere Studien finanzieren zu können, sind die Expertinnen und Experten aus dem Team von Prof. Khalil und natürlich auch die Herzkinder auf Ihre Spenden angewiesen. Unterstützen Sie also jetzt unser Projekt in Gießen & Köln – für eine Zukunft, in der kleine Fontan-Patienten eine bessere Chance auf ein langes, unbeschwertes Leben haben!
Kleine Patienten mit nur einer funktionierenden Herzkammer überleben dank Fontanoperationen immer häufiger. Doch oft haben sie im späteren Leben mit Folgeerkrankungen zu kämpfen. Im ersten Projekt seiner Art wird untersucht, welche Rolle die Darmflora dabei spielt.
