Jana und Rene Koenig aus Altötting freuen sich auf Ihr Kind. In der 14. Schwangerschaftswoche läuft bei den Routineuntersuchungen alles nach Plan. Dem Kind geht es gut. Allerdings wird bei einer Feindiagnostik festgestellt, dass etwas mit dem Herzen nicht stimmt. Nach mehreren Untersuchungen steht fest – die kleine Aleria wird mit einem schweren Herzfehler zur Welt kommen.
Diagnose: "Hypoplastisches Linksherzsyndrom"
Die Diagnose lautet Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Ein Schock für das Paar. Doch während für Jana Koenig relativ schnell klar ist, dass sie ihre Tochter zur Welt bringen will, fällt Rene Koenig die Entscheidung etwas schwerer. Die beiden sammeln Informationen, dass auch Kinder mit einem schweren angeborenen Herzfehler ein schönes Leben führen können. Durch den Austausch mit anderen Eltern wird letztendlich auch Rene Koenig davon überzeugt und freut sich auf Aleria.
Am 12.07.2019 ist es dann so weit! Die kleine Aleria wird im Deutschen Herzzentrum München geboren. Auch wenn Sie nur ein Gewicht von 3.090 Gramm hat, macht sie auf Anhieb einen lebhaften guten Eindruck. Dennoch steht der Kleinen eine schwere Zeit bevor. Sie kommt sofort auf die Intensivstation, muss viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und nach 5 Tagen, muss sie schon die erste große sechs- bis siebenstündige Operation (Norwood-Op) überstehen. Die OP verläuft nach Plan, Aleria geht es schnell besser. Bevor sie mit Ihrer Familie nach Haus kann, gibt es noch kleinere Eingriffe. So müssen Stents gelegt und Herzkatheter gesetzt werden.
In guten Händen am Deutschen Herzzentrum München
Endlich geht es nach Hause. Aleria muss viele Medikamente nehmen. Es geht ihr ganz gut. Bis sich plötzlich ein schlimmer Zwischenfall ereignet. Aleria trinkt wenig, hat erbrochen und der große Schock – sie atmet plötzlich nicht mehr. Sofort bemühen sich die Eltern und die Nachbarin, die Krankenschwester ist, um die Kleine bis der Notarzt eintrifft. In der Arztpraxis wird festgestellt, dass die Sauerstoffsättigung nur bei 70 Prozent liegt. Deshalb wird Aleria ins Deutsche Herzzentrum München gebracht. Hier ergeben Untersuchungen, dass der Aortenbogen viel zu klein ist. Aleria muss weitere Operationen überstehen. In den ersten OP´s werden durch spezielle Aortentechniken Probleme mit dem Aortenbogen behoben. Nach einer kurzen Erholungsphase muss Aleria im November die PCPC-Operation überstehen. Hierbei wird die obere Hohlvene durchtrennt und an die Lungenschlagader angeschlossen. Danach geht es bergauf und die Familie kann nun für eine Zeitlang das richtige Familienleben genießen. Natürlich gibt es zwischendurch immer Kontrollbesuche beim Arzt, aber eineinhalb Jahre vergehen ohne Zwischenfälle.
Krankenhaustermine bestimmen den Alltag
Im Juni 2021 erfolgte die TCPC-Fontan-Operation. Dadurch soll sich mit dem Fontankreislauf die Sauerstoffsättigung auf 95-100% regulieren. Aleria muss weiterhin Blutverdünner und Medikamente zu sich nehmen. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen gehören zum Alltag der Familie Koenig. „Aber seit dieser OP geht es Aleria sehr gut. Sie ist lebensfroh und blüht regelrecht auf“, freut sich Mutter Jana. Sie ist ein offenes Kind, liebt Zoobesuche und mag Action und steht gesunden Kinder in nix nach. „Auch wenn sie klein und zierlich ist. Schüchtern ist sie überhaupt nicht“, ist Vater Rene stolz auf seine Aleria.
Positiv Richtung Zukunft
„Wir sind froh wie sich alles entwickelt und dankbar, dass alles momentan so gut läuft“, freut sich die Familie auf die gemeinsame Zukunft. Für dieses Jahr ist eine Reha in Tannheim geplant. „Hier sind die Plätze sehr begehrt. Wir hoffen einen Termin zu bekommen“, blickt die selbständige Mutter Jana Koenig zuversichtlich voraus. Das wünschen wir der Familie natürlich auch!
