Ein halbes Herz voller Kraft: Hertha ist härter

Die kleine Hertha lebt mit einem halben Herzen. Trotz der Diagnose war sich ihre Mutter von Anfang an ganz sicher: Meine Tochter ist härter. Sie schafft das.

Mit „halbem Herzen“ leben

Die Diagnose steht: HLHS - Hypoplastisches Linksherz-Syndrom. Damit ist für die Familie klar: Hertha hat eine Chance.

Der Ultraschall zeigt einen Herzfehler

„Jetzt müssen wir sie Hertha nennen, sagte ich zu meinem Mann, als wir in der 17. Schwangerschaftswoche die Diagnose für unsere Tochter bekamen“, erzählt Hanna. „Das Leben ist hart, aber unsere Tochter ist härter!“ Einen Tag zuvor hatte Hanna beim Routineultraschall von ihrer Frauenärztin erfahren, dass mit dem Herzen des Babys in ihrem Bauch etwas nicht in Ordnung sei.

„Die folgenden Stunden bis zu unserem Termin bei einem Kinderherz-Spezialisten waren schrecklich“, berichtet Hanna. Schrecklich ungewiss. Was bedeutet diese „Unordnung“ am Herzen? Kann das Mädchen trotzdem das Licht der Welt erblicken? Kann es damit leben? Und wenn ja, wie sehr wird sie einschränkt sein?

Gute Zukunftsaussichten trotz HLHS

„Als die Diagnose Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) feststand, waren wir erleichtert“, sagt Hanna. „Hertha hat eine Chance. Wenn die Operationen erfolgreich verlaufen, würde sie trotz ihres schweren Herzfehlers leben können. Auch wenn HLHS der seltenste und gleichzeitig schwerwiegendste angeborene Herzfehler ist, war für uns klar: Wir gehen jeden Weg mit unserem Kind. Egal, wie dieser auch aussehen mag.“

Beim Hypoplastischen Linksherz-Syndrom ist die linke Herzkammer verkümmert und nicht funktionsfähig. Die Ärzte in ihrer Heimatstadt Hamburg erzählten den werdenden Eltern von einer Möglichkeit, den Herzkreislauf des Kindes mit mehreren Operationen so „umzubauen“, dass es die Chance hat zu leben. Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) in Kiel sei auf Herthas seltenen Herzfehler spezialisiert.

Unter anderem forschen die Kieler Ärzte an dem Einfluss der Strömungsdynamik des Herzens auf die Gefäßwand der Aorta. Alle Informationen zu dem Projekt, das von der Stiftung KinderHerz finanziert wird, finden Sie hier.

Geburt im Herzzentrum Kiel - Hertha ist in guten Händen

Für Hanna und ihren Mann David war es keine Frage: Hertha würde in Kiel zur Welt kommen und dort operiert werden. Die Schwangerschaft verlief problemlos. „Wir waren sehr glücklich und freuten uns auf unsere Tochter“, erinnern sie sich. Seit dem Tag der Diagnose strampelte Hertha wild im Bauch. „Sie teilte uns so immer mit, dass es ihr gut geht“, sagt Mama Hanna.

Nach der Vorstellung in Kiel gab es ein konkretes Ziel: Hertha sollte lange in Mamas Bauch bleiben, damit sie möglichst stark und kräftig zu Welt kommt. Für ihre erste bevorstehende Herzoperation kurz nach der Geburt sollte sie mindestens 3.500 Gramm wiegen.

Hertha ist stark und übersteht die erste OP mit Bravour

Kurz nach Silvester 2018 war klar, dass Hertha ihrem Namen alle Ehre machen würde. Sie kommt mit einem für Herzkinder ungewöhnlichen „Kampfgewicht“ von 4700 Gramm und 57 Zentimetern auf natürlichem Weg auf die Welt. Das verschafft ihr einen nützlichen Puffer. Ihr Entwicklungsstatus macht sie weniger anfällig für Infekte. Auch Phasen, in denen sie weniger Nahrung zu sich nehmen kann, verkraftet sie besser. Herthas Ärzte konnten lebensnotwendige Eingriffe zudem direkt vornehmen, da das Mädchen früh das kritische Mindestgewicht von fünf Kilo erreicht hat. Das bedeutete geringe Risiken bei den OPs. Dennoch: „Schon als Hertha im Bauch war, wurde uns gesagt, die ersten sechs Monate seien die schlimmsten und die entscheidendsten für Kinder mit HLHS“, erzählt Hanna. Und so war es auch.

Es folgen lange Wochen voller Bangen und zugleich voller Freude über das Kind. Hertha lag im Wechsel auf der Intensivstation und der allgemeinen Kinderkardiologie des UKSH. Die sogenannte Norwood-OP verlief erfolgreich. Bereits nach zehn Wochen folgte die Hemifontan-OP, die der kleinen Patientin einen stabilen Kreislauf bescherte. Nach vier Monaten in Kiel durfte die junge Familie endlich gemeinsam nach Hause.

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