Ein schwerer Start mit halbem Herz
Klara hat es schwer. Die heute Siebenjährige kam per Kaiserschnitt mit einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt. Die linke Herzhälfte ist unterentwickelt, so dass die rechte Herzhälfte die Arbeit allein übernehmen muss und für die Durchblutung von Körper und Lunge zuständig ist.
Klara muss einige Operationen überstehen
Kaum zwei Tage alt, wird Klara das erste Mal operiert. Sie verbringt einige Monate im Herzzentrum Berlin und wird über eine Sonde ernährt. „Bei unserer Klara gab es leider immer einen schweren Verlauf“, sagt Mutter Beate Wolff. Insgesamt drei große Herzoperationen und viele kleinere erfolgen in den nächsten Monaten und Jahren. Es kommt durch die Vielzahl an Eingriffen immer wieder zu Rückschlägen. Auch auftretendes Vorhofflimmern erschwert die Genesung.
Die Familie pendelt ständig zwischen ihrem Zuhause und dem Herzzentrum. Zusätzliche Probleme mit Sauerstoffsättigung, Flüssigkeitsansammlung in der Lunge oder Herzrhythmusstörungen belasten sehr. Jedes halbe Jahr fährt die Familie mit Klara in die Klinik zur Untersuchung. Mit zwei berufstätigen Elternteilen ist das nicht so einfach. „Aber wir meistern die Situation immer ganz gut und sind stets für unsere Tochter da“, betont die Mutter.
Innovative EKG-Pflaster erhöhen Klaras Bewegungsfreiheit
Mittlerweile geht es Klara den Umständen entsprechend gut. Sie geht weiterhin regelmäßig zur Kontrolle. Dazu zählt auch ein 7-Tage-Langzeit-EKG. Früher war das eine echte Qual für das Mädchen. Es wurden mehrere Elektroden am Körper befestigt, die Bewegungsfreiheit war erheblich eingeschränkt durch ein großes Gerät, das die Messungen durchführte. Das ist jetzt zum Glück anders: mit kleinen innovativen EKG-Pflastern, die auf die Brust des Kindes geklebt werden. So kann problemlos ein Langzeit-EKG ohne Einschränkungen geschrieben werden. Das ist für Klara eine große Erleichterung. Sie durfte dieses neue EKG-Pflaster testen. „Da war ich doch sehr überrascht, wie klein das Gerät ist und welche Vorteile es für Klara hat. Sie kann sich frei bewegen, spielen und hat keine große Maschine an ihrer Seite, die sie beeinträchtigt. Diese Pflaster bieten einen hohen Komfort für unser Kind“, freut sich Beate Wolff über die innovative Messeinheit.
Alle Informationen zum innovativen EKG-Pflaster finden SIe auf unserer Projektseite.
Klara spielt gerne draußen mit ihrer Schwester und liebt das Wasser
Auch wenn Untersuchungen und Operationen für Klara belastend sind, ist sie ein aufgewecktes Mädchen. Mit ihrer zwei Jahre älteren Schwester Sofia spielt sie gerne draußen. Sie liebt es zu reiten und zu schwimmen. „Sie ist eine richtige Wasserratte“, freut sich die Mutter. Auch Fahrradtouren mit der ganzen Familie zählen zu den Freizeitaktivitäten. Dafür kauft die Familie für Klara extra ein E-Bike, damit die Touren für sie nicht zu anstrengend sind. Natürlich ist Klara im Alltag etwas eingeschränkt. So gibt es bei längeren Spaziergängen einen Rollstuhl, in den sich Klara setzt, da ihr kleines Herz solchen Herausforderungen nicht gewachsen ist. Klara selbst merkt, dass sie beim Spielen mit anderen Kindern nicht immer mithalten kann. Das macht sie traurig. Sie möchte mit den anderen Kids Fangen spielen oder herumtollen. Doch ihr krankes Herz macht das nicht mit. Klara ist darüber unglücklich. „Sie hat mich mal gefragt, ob wir unsere Herzen nicht tauschen könnten. Das würde ich als Mama natürlich sofort machen, aber wir wissen ja, dass das nicht möglich ist“, erklärt die Mutter sehr berührt. Trotz der Lebenssituation ist die Familie glücklich, hält zusammen, und beide Elternteile, Beate und Mario, bereiten ihren Kindern Klara und Sofia eine behütete Kindheit.
Gute Aussichten: Erholung steht auf dem Programm
Als Nächstes steht eine vierwöchige Reha für die ganze Familie an. „Da können wir uns erholen, mit anderen Leuten reden und einfach mal die Seele baumeln lassen“, freut sich Mama Beate über die vierwöchige Erholungszeit. So kann die Familie Kraft tanken und sich auf die nächsten Herausforderungen vorbereiten. Die lassen nicht lange auf sich warten. Denn es steht die Entscheidung an, ob Klara einen Herzschrittmacher bekommt. Das ist nicht leicht, hier einen Entschluss zu fassen. Aber Klara und ihre Familie geben nicht auf. Niemals!
