Diagnose HLHS - Ich kriege ein neues Herz

Die tapfere kleine Lina erträgt ihr Schicksal und zeigt allen, wie stark sie ist. Sie kam mit dem Hypoplastischen Linksherz-Syndrom auf die Welt, ihr fehlt also eine Herzkammer. Aber Lina kämpft sich ins Leben.

Linas Familie stellt sich der Herausforderung

Das Leben mit einem Herzfehler: Linas Eltern bangen um ihr erstes Kind. 

Eine Routineuntersuchung zeigt den Herzfehler

Die kleine Lina ist erst wenige Tage auf der Welt, als den Eltern nach einer Routine-Untersuchung regelrecht der Boden unter den Füßen weggezogen wird: „Der Kardiologe dort sagte doch tatsächlich, wir sollten uns damit abfinden, dass Lina sterben wird“, erinnert sich Linas Mutter, Rebekka, immer noch sichtlich aufgewühlt. Bei ihrer Tochter wird das „Hypoplastische Linksherz-Syndrom - HLHS“ entdeckt. Bei diesem Herzfehler ist die linke Herzklappe nicht mitgewachsen und oft nur reiskorngroß. „Die Diagnose war wirklich ein absoluter Schock für uns. Unser erstes Kind! Anfangs bin ich oft zusammengebrochen und musste weinen. Dann sind wir aber Gott sei Dank hierher nach Gießen gekommen“, erzählt sie.

Im Kinderherz-Zentrum Gießen ist Lina in guten Händen

Gleich in der ersten Lebenswoche übersteht Lina, trotz der schlechten Prognosen, die Operation im Kinderherz-Zentrum Gießen. Nach sechs Monaten folgt eine ebenso riskante wie schwere Operation an ihrer Herzschlagader. Jede OP bedeutet für Linas Eltern unerträgliches Hoffen und Bangen: „Wird mein Kind es schaffen oder muss es sterben? Mit dem Gedanken haben wir uns ganz lange getragen“, bekennt Rebekka. „Auch weil wir vorher noch nie etwas über diesen Herzfehler gehört hatten.“

Banges Warten auf ein neues Herz für Lina

Inzwischen sind ein paar Jahre vergangen. Eigentlich ist Lina ein „Draußen-Kind“ – sie ist aufgeweckt, unternehmungsfreudig und geht gerne auf den Spielplatz. Doch vor der wichtigen dritten OP, die Lina ein Stück weit Normalität schenken soll, folgt die nächste Hiobsbotschaft: Eine chronische Herzmuskel-Entzündung macht jeden weiteren Eingriff unmöglich – Lina braucht eine Herztransplantation.

Als Dreijährige antwortet unsere kleine tapfere Kämpferin auf die Frage, warum sie auf der Kinderherz-Station ist: „Weil mein Herz kaputt ist.“ Und auf die Frage, was jetzt gemacht wird: „Ich kriege ein neues Herz!“ In dieser Zeit der Ungewissheit und des täglichen Wartens – je nach Linas Zustand auf der Kranken- oder Intensivstation – fühlt sich die Familie in Gießen aber gut aufgehoben. Sie sind dankbar, dass die Ärzte und Schwestern sie auffangen und Verständnis zeigen. „Ich bin immer wieder begeistert, wie toll und einfühlsam sie hier mit Lina und den anderen Kindern umgehen, auch wenn sie Druck haben“, lobt Mutter Rebekka. Und so warten die Eltern Tag für Tag auf das, was Lina jetzt am meisten braucht: ein neues Herz.

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