Piet - neulich beim Arzt
Neulich im Wartebereich der zahnärztlichen Notaufnahme: Neben mir sitzen eine Mutter mit ihrer Tochter und ein Vater mit seinem Sohn. Beide füllen einen Anamnesebogen aus. Plötzlich lacht die Mutter laut auf und kommentiert eine Frage lautstark: „Nimmt der Patient Herzmedikamente ein? Sowas Blödes, als ob Kinder einen Herzinfarkt hätten. ... Auf welchem Planeten leben die denn?!“
Wir leben auf dem Herzplaneten
Ich zucke kurz. Soll ich was sagen? Nein! Bis vor zwei Jahren kannte ich diesen Planeten ja auch nicht. Liebe Mama, deren Kind einen lockeren Zahn hat, lass mich Dich kurz mitnehmen.
Auf unserem Herzplaneten werden die Kinder geboren und mit Kabeln zugedeckt. Man hört permanent und immer wiederkehrend das Piepsen von Monitoren. Die Herzen der kleinen Bewohner sehen ein bisschen anders aus, als man es kennt: Sie haben Löcher (man nennt sie VSD, ASD oder Fallot), bei manchen sind die großen Arterien - Aorta und Pulmonalaterie - einfach vertauscht, bei anderen wachsen beide Arterien aus einer Herzhälfte heraus. Und es gibt auch Kinder wie meinen Sohn Piet, die nur ein halbes Herz haben.
Lebensrettende Operationen direkt nach der Geburt
Alle diese Kinder werden operiert. Mindestens einmal. Meistens aber öfter. Alle diese Kinder nehmen vom ersten Tag an Medikamente: ACE-Hemmer, Betablocker, Blutverdünner und viele mehr - Medikamente, die man sonst nur alten Männern mit Herzinfarkt zuschreiben würde. Alle diese Kinder kämpfen um ihr Leben. Die kleinen und die großen Kinder. Manche verlieren. Kaum einem dieser Kinder siehst Du auf den ersten Blick an, was sie schon alles durchlebt haben. Auf den zweiten Blick siehst Du die roten Bäckchen, die blauen Lippen, die Narben oder dass sie bei Anstrengung schneller schnaufen.
Piet schafft das - auch mit einem halben Herzen!
Ja, unser Leben auf diesem Planeten ist anders. Vielleicht mit mehr Angst. Aber eben auch mit mehr Bewusstsein, Hoffnung und endlos viel Liebe. Wir kämpfen aber nicht nur für unseren Sohn, sondern für alle Herzkinder. Für ein Bewusstsein für Herzfehler in unserer Gesellschaft. Für Forschung und Medizin. Für alles, was diese Kinder brauchen, um ein langes und glückliches Leben führen zu können.
Genau wie viele andere Herzfehler ist das hypoplastische Linksherzsyndrom nicht heilbar. Wir wissen nicht, wie alt unser Kind werden wird. Eine Operation steht uns noch bevor, vielleicht irgendwann noch eine Herztransplantation. Aber Piet ist seit kurzem im Kindergarten, und wir wissen: Das schaffen wir!
Ich bin stolz auf meinen Piet
Liebe Mama mit dem Anamnesebogen, es gibt Tage, da wünsche ich mir, dass dieser Planet explodiert wie Melmak. Dass es keinen Grund für seine Existenz gibt. Aber an den meisten Tagen bin ich stolz, dass es diesen Planeten gibt. Diesen Planeten, auf dem Ärzte, Schwestern, Eltern und Herzkinder das Wort LEBEN ganz, ganz groß schreiben.
Ich wünsche mir, dass der Planet ein Feuerball ist, den alle leuchten sehen, auch die Bewohner Deines Planeten, und dass beide Planeten sich brauchen und gemeinsam auf einer Umlaufbahn kreisen. Liebe Mama, deren Kind einen lockeren Milchzahn hat: Nächste Woche treffen wir uns auf dem Spielplatz und gucken unseren Kindern zu, wie sie mit ihren lockeren Zähnen einen Sandkuchen essen.
Die Stiftung KinderHerz fördert bundesweit verschiedene Forschungsprojekte, um herzkranken Kindern wie Piet zu helfen. Damit es einmal keinen „zweiten Planeten“ mehr gibt und Herzkinder wie andere Kinder leben können.
