„Du bist wie ein Dieselmotor. Du brauchst erst Bewegung – und dann läuft es wieder.“ Ein Satz, den Carola nie vergessen wird. Gesagt von einer Ärztin im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt – mitten in einer Studie, die sie freiwillig in künstliche Höhenluft katapultiert: 2.500 Meter, simuliert. Vier Tage lang lebt sie in einem abgeriegelten Raum, gefüllt mit stickstoffreicher, sauerstoffarmer Luft – unter ständiger medizinischer Beobachtung. Warum? Weil ihr Herz anders schlägt. Und sie endlich wissen will, wie viel Kraft genau in ihm steckt.
Ein holpriger Start ins Leben
Carola ist 35. Eine aktive, lebensbejahende junge Frau. Was viele nicht sehen: Sie lebt mit einem halben Herzen. Als sie geboren wird, funktioniert nur eine Herzkammer – ein komplexer Herzfehler. Sauerstoffarmes und sauerstoffreiches Blut vermischen sich, die Organe sind unterversorgt, jeder Atemzug eine Kraftanstrengung. Die ersten Lebensjahre sind geprägt von Erschöpfung, Arztbesuchen, Sorgen. 1993 bringt eine lebensrettende Fontan-Operation in Birmingham die Wende, ein hochspezialisierter Eingriff, der damals in Deutschland noch selten durchgeführt wird. Dabei wird das sauerstoffarme Blut aus dem Körper so umgeleitet, dass es ohne Pumpkraft direkt in die Lunge fließt, um dort mit Sauerstoff angereichert zu werden. So wird die funktionierende Herzkammer entlastet und der Körper besser versorgt.
Für Carola ein echter Gamechanger: „Ich wurde als blasses, schwaches Kind in den OP geschoben und kam wie ausgewechselt zurück“, sagt sie rückblickend. Auf einem Foto sitzt sie im Krankenhausbett, zeigt stolz die große Narbe auf ihrem Brustkorb. Damals mit drei Jahren. Und mit einem neuen Leben vor sich.
Keine Watte, keine Angst – sondern Neugier
Was folgt, ist kein Spaziergang. Aber auch kein Schonprogramm. Carolas Kindheit ist geprägt von Achtsamkeit – aber nie von Überbehütung. Ihre Eltern wissen um die Risiken. Und sie entscheiden sich bewusst dafür, ihrer Tochter etwas zuzutrauen. „Meine Eltern haben mich nie in Watte gepackt. Sie haben gesagt: Versuch’s. Und wenn’s nicht geht, hörst du auf.“ Eine Haltung, die sie bis heute prägt – mit gesundem Menschenverstand und jeder Menge Eigenverantwortung geht sie durchs Leben. Carola lernt früh, auf ihren Körper zu hören – nicht nur mit dem Kopf, sondern mit Intuition und Bauchgefühl. Sie entwickelt ein feines Gespür dafür, wann sie sich fordern kann und wann es Zeit ist, einen Gang zurückzuschalten.
Doch so achtsam sie auch mit sich umgeht: Es gibt diese Momente, in denen der Körper die Grenzen plötzlich und unvermittelt setzt. Denn nicht alles lässt sich kontrollieren. Und nicht jeder Berg verzeiht Übermut. Ein Wanderurlaub in Südtirol wird zum Schlüsselmoment. Ein paar Höhenmeter zu viel. Ein paar Schritte zu weit. Und plötzlich wird die Luft dünn. Wortwörtlich. „Ich hatte das Gefühl, ich atme – aber es kommt nichts an. Wie verbrauchte Luft. Ich konnte keinen Schritt mehr gehen.“ Seitdem ist da diese Frage: Was passiert eigentlich mit meinem Körper, wenn es wirklich hoch hinausgeht?
Die Studie: Höhenluft und Herzenssache
Darum muss Carola auch nicht lange überlegen, als sie vom Herzzentrum des Universitätsklinikums Bonn zu einer sogenannten Hypoxie-Studie eingeladen wird. Zu präsent war das Erlebnis in Südtirol, zu groß die Neugier – und die Chance, Antworten zu finden. „Ich musste da gar nicht drüber nachdenken. Ich wusste: Ich will das machen. Für mich. Aber auch für alle anderen, die mit einem Fontan-Herz leben und sich fragen, ob sie in die Berge fahren können, ob Fliegen gefährlich ist, ob ihr Körper und ihr Herz das alles mitmachen.“
Vier Tage verbringt sie am Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR) in Köln: Stickstofftanks vor dem Gebäude, versiegelte Türen, abgeschottet von der Außenwelt. „Es war wie ein medizinisches Big Brother – aber auf die beste Art. Ich fühlte mich gut aufgehoben. Und ja, ich war auch stolz, dass ich dabei sein durfte.“
Belastungsprobe in dünner Luft
Die ersten beiden Tage laufen unter Normalbedingungen – sozusagen die „Baseline“ für alles, was noch folgt. Dann wird es ernst: Die letzten beiden Tage lebt sie unter künstlich reduzierter Sauerstoffzufuhr, um Bedingungen wie auf 2.500 Metern Höhe zu simulieren. Mit einem straffen Tagesplan: EKGs, MRTs, Sprungkrafttests, Griffkraftmessungen, Belastungs-Checks auf dem Ergometer – und das alles unter ständiger medizinischer Überwachung. Dann passiert das Unerwartete: In der Höhenphase sackt Carolas Sauerstoffsättigung plötzlich auf 72 Prozent – ein Wert, bei dem andere längst Schwindel, Atemnot oder sogar Panik verspüren würden. Nicht so bei ihr. „Die Ärztin fragte mich, ob’s mir gutgeht – und ich meinte: total! Ich hab gar nichts gemerkt.“
Erst ein paar lockere Laufrunden über den Flur bringen ihre Werte wieder auf Normalniveau. Und dann fällt der Satz, den sie bis heute nicht vergessen hat: „Du bist wie ein Dieselmotor – du brauchst erst Bewegung, und dann läuft es wieder.“ Carola lacht, wenn sie davon erzählt. Sie lacht überhaupt oft, wenn sie spricht – über ihre „Ersatzkinder“, wie sie ihre zwei Hunde und sechs Zwergziegen liebevoll nennt, über ihren 10-Kilometer-Lauf mit 230 Höhenmetern, oder über die Prognose, mit der sie aufgewachsen ist: maximal 25 Jahre. Heute ist sie 35. „Ich lebe nicht in geborgter Zeit“, sagt sie. „Ich lebe jetzt. Und das mit ziemlich viel Luft nach oben.“
Als Carola geboren wird, funktioniert nur eine Herzkammer – ein komplexer Herzfehler.
Die OP in Birmingham ändert alles: Stolz zeigt die dreijährige Carola ihre große Narbe.
Hoch hinaus: Nach der Studie weiß Carola, was sie ihrem Herz zumuten kann.
Immer in Bewegung: Auch mit einem halben Herzen lässt sich Carola nicht ausbremsen.
Forschung, die Leben bewegt
Die Studie am Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt ist Teil eines gemeinsamen Projekts der Stiftung KinderHerz und des Zentrums für Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Bonn. Ziel ist es, die körperliche Belastbarkeit von Menschen mit Fontan-Kreislauf unter extremen Bedingungen – wie großer Höhe oder Sauerstoffmangel – besser zu verstehen. Die Ergebnisse sollen helfen, medizinische Empfehlungen zu verbessern, Risiken frühzeitig zu erkennen und Betroffenen mehr Sicherheit für Alltag, Reisen und Sport zu geben. Ein Forschungsansatz, der nicht nur medizinische Daten liefert – sondern auch Hoffnung und neue Perspektiven.
