Niklas hat nur ein halbes Herz - und kämpft sich ins Leben

Eine Familie wartet auf den langersehnten Nachwuchs, freut sich auf die Zukunft. Doch schon zwei Tage nach der Geburt wird klar: Hier ist nichts, wie es sein soll, denn Niklas hat nur ein halbes Herz. 

Niklas - ein sehnlich erwartetes Wunschkind

Eine glückliche, kleine Familie im Oktober 2012 in Hamburg: Mama Marcella, Papa Sascha und der zwölfjährige Jascha sind aufgeregt, freuen sich auf die kommenden Tage. Das Leben wird sich ändern, denn Nachwuchs ist unterwegs.

Diagnose HLHS - Niklas hat einen angeborenen Herzfehler

Der neue Erdenbürger wird sehnsüchtig erwartet. Eine unkomplizierte Schwangerschaft lässt darauf hoffen, dass auch die Geburt leicht wird. Und so ist es auch: Am 11. Oktober schenkt die lebensfrohe Marcella dem kleinen Niklas das Leben. An jeder Hand fünf Finger, an jedem Fuß fünf Zehen, alles scheint gesund, das Glück perfekt. Aber schon der nächste Tag bringt große Sorgen. Niklas zeigt eine Trinkschwäche, sein Zustand wird schlechter. Keiner weiß ganz genau, was eigentlich los ist. Der Verdacht auf einen Herzfehler verdichtete sich jedoch schnell und bereits 48 Stunden nach seiner Geburt wird er in einer dramatischen Nacht- und Nebelaktion im Inkubator ins Kinder-UKE verlegt.

Die heile Welt der Familie bricht von einem auf den anderen Moment zusammen. Nichts ist mehr, wie es noch vor drei Tagen geplant war. Garnichts war mehr planbar. Alle Gedanken und Hoffnungen, alle Wünsche und Bitten drehen sich ab sofort nur noch um das Leben des kleinen Niklas. Die Ärzte tun ihr Bestes, aber die Diagnose ist niederschmetternd: HLHS – Hypoplastisches Linksherzsyndrom – Niklas hat nur ein „halbes Herz“.

Auf die Herzoperation folgen nervenaufreibende Wochen im Krankenhaus

Eine schwere angeborene Herzfehlbildung, die bis in die achtziger Jahre als unheilbar galt. Ohne Therapie verstarben die Kinder innerhalb des ersten Lebensmonats. Keine so guten Aussichten für den kleinen Herzhelden Niklas und seine Familie.

Nervenraufreibende Tage und Nächte folgen. Niklas muss stabilisiert werden, sein Zustand ist kritisch. Doch es funktioniert, Niklas kämpft, will ins Leben und wird bereits zwei Wochen nach der Geburt das erste Mal am nur wallnussgroßen Herz operiert. Neben der Angst um das jüngste Familienmitglied und der Trauer darüber, kein gesundes Kind zu haben, fragen sich die Eltern, wie es weitergeht. Überlebt Niklas? Welche Unterstützung wird er brauchen? Können wir das leisten? Anstrengende Tage und Nächte folgen, Mama und Papa geben sich abwechselnd die Klinke der Intensivstation in die Hand, einer ist immer bei Niklas, der nach der OP an der ECMO (Beatmung) hängt. Hilfe erhalten sie von der gesamten Familie, von Freunden und Bekannten, alle nehmen Rücksicht.

Nach der Fontan-OP geht es Niklas gut und seine Familie kann aufatmen

Auch Jascha leidet sehr unter der Situation, hat Angst um seinen Bruder. Nach sechs Wochen kann Niklas nach Hause, muss aber weiterhin überwacht werden – z.B. mit einem Monitor. Unruhige Zeiten folgen. „Wir sind sehr dankbar für die Fürsorge und Unterstützung, die wir in dieser Zeit erhalten haben. Im Nachhinein kann ich aber auch sagen, dass wir anfangs nur funktioniert und kaum weitergedacht haben,“ erzählt eine sehr aufgewühlte Marcella. „Es war wie ein Trauma. Heute sind wir überglücklich, dass Niklas alles so gut verkraftet hat und es ihm gut geht.“

Das Leben ändert sich. Zwei weitere Operationen – mit sechs Monaten und mit dreieinhalb Jahren – muss der kleine Kämpfer über sich ergehen lassen. Eine Fontan-OP war der letzte Eingriff und Niklas entwickelt sich gut. „Wir sind froh, dass die Forschung so viel Fortschritt ermöglicht hat, dass Niklas eine Chance hat,“ betont Papa Sascha.

Niklas mag Sport und Mathe - wie seine gesunden Freunde

Und heute? Die Schule macht Herzkind Niklas Spaß, Sport ist sein Lieblingsfach. Aber auch Mathematik mag er sehr. Er ist stabil, kann nicht immer alles so intensiv mitmachen wie seine Kameraden, kommt leicht mal aus der Puste. Aber er liebt die Herausforderungen, geht gerne mit seinem Bruder Basketball spielen und im Wasser fühlt er sich wohl. Alles in allem ein ganz normaler Siebenjähriger.

Doch die Angst begleitet ihn und seine Familie immer. Schon der kleinste Husten, ein bisschen Fieber, der kleinste Infekt sorgen für Unruhe. Jedes Mal wieder aufs Neue hoffen alle, dass das nichts mit dem Herzen zu tun hat. Das Leben mit einem herzkranken Kind ist Realität, ist Alltag, den die Familie verhältnismäßig gut im Griff hat. Nur dieser Tage, in Zeiten von Corona, werden die schlaflosen, sorgenvollen Nächte wieder zahlreicher.

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