„Die ersten sechs Monate der Schwangerschaft waren völlig unauffällig“, erinnert sich Jana. Und dann kommt dieser eine Tag, an dem sich alles ändert: „Ich war bei einem Routinetermin und habe eigentlich eher beiläufig erwähnt, dass ich die Kleine manchmal sehr deutlich spüre, es aber auch Tage gibt, an denen ich kaum Bewegungen wahrnehme.“ Die Frauenärztin beruhigt die werdende Mutter, dass solche Schwankungen in einem noch recht frühen Stadium der Schwangerschaft nicht ungewöhnlich sind. Trotzdem macht sie zur Sicherheit einen Ultraschall. Und der zeigt, dass etwas nicht stimmt:
Ein kleines Herz schlägt nicht im Takt
Der Herzschlag des Babys ist mit 60 Schlägen pro Minute gefährlich langsam – üblich sind etwa 150. „Das war natürlich ein Riesenschreck – sowohl für mich als auch für meine Ärztin. Sie hat mich sofort zur Pränataldiagnostik ins Klinikum München überwiesen, weil klar war, dass die Herztätigkeit meines Kindes nicht normal war.“ In München untersuchen die Spezialisten Jana und ihr Kind im Mutterleib – mit modernster Technik messen und analysieren sie den fetalen Herzrhythmus.
Durch die Ergebnisse erhärtet sich Verdacht, dass die ungeborene Tochter von Jana einen sogenannten AV-Block hat: Eine Störung der elektrischen Reizleitung im Herzen, bei der die Impulse von den Vorhöfen nicht zu den Herzkammern weitergeleitet werden. „Plötzlich stand da diese beängstigende Diagnose im Raum. Ich hatte nur diesen einen Gedanken im Kopf: Mein Kind hat ein krankes Herz. Aber was das jetzt für mich und vor allem für mein Baby genau bedeutet, das wusste ich nicht.“
Eine beängstigende Diagnose
Schonend bereiten die Ärzte Jana und ihren Mann darauf vor, dass die restliche Schwangerschaft medizinisch überwacht und begleitet werden muss – und ihre Tochter direkt nach der Geburt höchstwahrscheinlich einen Herzschrittmacher benötigen wird. „Die Ankündigung war für uns zutiefst erschreckend. Aber die Ärzte haben uns erklärt, dass es sich nicht um einen strukturellen Herzfehler handelt und ein Schrittmacher das Problem gut lösen kann. Diese Aussicht hat uns zumindest etwas Hoffnung gegeben.“ Die Monate bis zur Geburt sind geprägt von engmaschigen Kontrollen – eine emotionale Achterbahnfahrt für die werdende Mutter. „Jede Woche musste ich ins Krankenhaus, manchmal sogar öfter. Sie haben immer wieder geschaut, ob alles stabil bleibt.“
Besonders im Fokus steht die Herzfrequenz des Babys: Die kritische Grenze lag bei 50 Schläge pro Minute, alles darunter hätte den sofortigen Kaiserschnitt bedeutet. „Es war eine extrem belastende Zeit – mental und körperlich“, gesteht Jana rückblickend. „Ich habe mich ständig gefragt, ob es meinem Baby gutgeht und fühlte mich verantwortlich, weil nur ich spüren konnte, wie es meiner Tochter ging – und selbst das war manchmal ungewiss. Gerade in den besonders kritischen Phasen gab mir die Klinik große Sicherheit. Die Ärzte und das Personal waren sehr einfühlsam und unterstützend. Sie sagten: ‚Wir gehen Schritt für Schritt und konzentrieren uns darauf, die 25. Woche zu erreichen, damit Ihr Baby überlebensfähig ist.‘ Das hat mir viel Kraft gegeben, die Schwangerschaft durchzustehen.“
Ein geplanter Start ins Leben
In der 38. Woche ist es endlich so weit: Die kleine Nina kommt per Kaiserschnitt zur Welt. „Die Geburt war für mich ein Wechselbad der Gefühle – eine Mischung aus Erleichterung und Anspannung“, erzählt Jana. „Einerseits war ich froh, dass die belastende Schwangerschaft endlich vorbei war, andererseits hatte ich große Angst vor dem, was nach der Geburt auf uns zukommen würde.“ Doch die Sorgen treten in den Hintergrund, als Jana ihre Tochter das erste Mal hört. „Als sie laut und kräftig schrie, war alles andere erstmal vergessen“, erinnert sie sich. Und doch mischt sich ein Wermutstropfen in die große Freude, endlich ihr Kind in den Armen zu halten: Denn die Kardiologen haben keine Zweifel mehr – Nina braucht einen Schrittmacher. „Sie hat gut geatmet und wirkte gesund, aber ihr Herzschlag war einfach zu langsam“, erklärt Jana.
Schon drei Tage nach der Geburt erhält Nina das lebensrettende Gerät: Die Elektroden werden direkt auf das Herz genäht, wofür das Brustbein geöffnet wird. Anschließend wird der Schrittmacher selbst in der Bauchdecke eingesetzt. Der Eingriff verläuft gut und ohne Komplikationen. Doch zwei Tage später lösen sich die Fäden am Brustbein, und Nina muss erneut in den OP. „Das war hart für uns“, erzählt Jana. „Wir hatten so gehofft, dass sie sich nach der ersten Operation erst einmal erholen kann.“ Aber auch den zweiten Eingriff übersteht die kleine Kämpferin mit Bravour.
Nach der erfolgreichen Operation dürfen Jana und ihr Mann Giacomo ihre kleine Nina endlich mit nach Hause nehmen. Doch die Sorgen enden nicht mit der Entlassung aus dem Krankenhaus: Einige Wochen später stellen die Eltern fest, dass sich der Schrittmacher durch die dünne Haut an Ninas Bauchhöhle drückt. Eine dritte Operation ist nötig, um das Gerät neu zu vernähen. „Das war eine weitere schwere Prüfung für uns“, erinnert sich Jana. „Aber wir sind dankbar, dass die Ärzte sofort gehandelt haben und alles ohne Schwierigkeiten abgelaufen ist.“
Ein gesundes Kind mit Herzschrittmacher
Mittlerweile ist auch diese Wunde vollständig verheilt, und es zeigen sich keine weiteren Probleme. „Unsere Tochter ist heute vier Monate alt und kerngesund“, erzählt Jana erleichtert. „Der Herzschrittmacher wird sie ein Leben lang begleiten, aber er schränkt sie kaum ein. Im Gegenteil: Er sorgt dafür, dass ihr Herz im richtigen Takt schlägt und ermöglicht ihr, ein normales, unbeschwertes Leben zu führen.“
Zwar gehören regelmäßige Kontrollen künftig zu Ninas Alltag, und alle paar Jahre wird die Batterie des Schrittmachers ausgetauscht werden müssen, da sie durch den Dauerbetrieb stark beansprucht wird. Und sobald sie ausgewachsen ist, wird das Gerät voraussichtlich an einer anderen Stelle implantiert, beispielsweise in der Achselhöhle oder unter dem Schlüsselbein, wo er stabiler liegt. Doch diese Herausforderungen schrecken die Familie nicht. „Unsere Tochter wird das alles meistern“, sind sich Jana und Giacomo sicher. „Sie ist ein kleines Wunder und zeigt uns jeden Tag aufs Neue, wie viel Kraft in ihr steckt. Ihre Stärke gibt auch uns die Zuversicht, dass sie alles schaffen kann, was vor ihr liegt.“
Vor der Geburt Leben retten
Angeborene Herzfehler können schon vor der Geburt gefährlich werden – doch dank moderner Forschung gibt es neue Hoffnung. Die Stiftung KinderHerz unterstützt und fördert ein zukunftsweisendes Projekt am Deutschen Herzzentrum München, das genau hier ansetzt: Mit der schonenden fetalen Magnetkardiographie können die Herzaktivitäten ungeborener Babys präzise erfasst werden – ganz ohne Risiko für Mutter oder Kind.
Die Expertinnen und Experten analysieren die gewonnenen Daten direkt aus dem Mutterleib und erkennen so frühzeitig, ob sich beim Kind ein Herzfehler entwickelt. Das Besondere: Durch diese Technik können rechtzeitig gezielte Therapien vorbereitet und sogar vor der Geburt erste Maßnahmen eingeleitet werden. So bekommen betroffene Kinder schon vor ihrem ersten Atemzug die bestmögliche medizinische Unterstützung – und Lebenschancen, die es so früher nicht gab.
