Als Solin geboren wird, ist die Welt noch in Ordnung – nichts deutet darauf hin, dass das zweite Kind von Annika und ihrem Mann schwerkrank ist. Auch die Nachuntersuchungen verlaufen alle ohne irgendeine Auffälligkeit. Erst als Solin mit anderthalb Jahren in die Kinderkrippe kommt, ändert sich ihr Gesundheitszustand ganz plötzlich.
Auf der Suche nach Antworten
„Solin war auf einmal häufig krank“, erzählt ihre Mutter. „Anfangs dachte ich noch, das ist normal, weil in der Krippe ja viele Bakterien und Viren im Umlauf sind und sich die Kinder dauernd gegenseitig anstecken.“ Doch bei Solin häufen sich die Infekte, sie ist ungewöhnlich oft erkältet, hat ständig Schnupfen und ist oft sehr schlapp. „Sie hatte zwar großen Appetit, konnte aber irgendwann fast nichts mehr essen, da sie oft starke Bauchschmerzen bekam. Da haben wir doch angefangen, uns Sorgen zu machen.“ Als sich bei Solin dann auch noch Wassereinlagerungen zeigen, wächst die Besorgnis: „Sogar ihre Augenlider waren geschwollen.“
Um zu klären, was ihrer Tochter fehlt, suchen die Eltern mit Solin die Kinderärztin auf – die bemerkt in der Untersuchung zwar ein Geräusch am Herzen, schickt die Familie aber wieder nach Hause. „Ich hatte ein komisches Gefühl dabei und habe gegoogelt, was das bedeuten kann: Die Suchergebnisse haben unsere schlimmste Befürchtung natürlich weiter befeuert.“ Zur Sicherheit wollen die Eltern einen Kinderkardiologen zu Rate ziehen. „Doch die Sprechstundenhilfe am Telefon versuchte mich zu beruhigen, es sei gewiss nichts Schlimmes – sonst hätte uns die Kinderärztin ja sofort zum Kinderkardiologen geschickt. Wir hatten das Gefühl, dass uns keiner wirklich ernst nimmt, obwohl es unserer Tochter sichtbar schlecht ging. Sie hatte zusehends Probleme bei der Atmung und wurde immer schwächer, darum sind wir direkt mit ihr in die Kinderklinik in Lüneburg gefahren.“ Dort werden zunächst ein Urintest und ein Ultraschall gemacht.
Die Ärzte vermuten, dass die Nieren das Problem verursachen, sind sich aber nicht sicher. Immer wieder schauen sie sich das Ultraschallbild an, können aber nichts Eindeutiges erkennen. „Erst als ich immer wieder auf das Herzgeräusch hingewiesen habe, hat sich nach über einer Stunde Echo endlich die Oberärztin Solin genauer angesehen." Zum ersten Mal wird ernsthaft in Erwägung gezogen, dass etwas mit dem Herzen nicht stimmt – und umgehend die Verlegung ins Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in die Wege geleitet. „In dem Moment war unsere Freude, dass endlich was passiert und es voran geht, größer als die Furcht vor der tatsächlichen Diagnose. Da ahnten wir auch noch nicht, was noch alles auf uns zukommen sollte.“
Eine schreckliche Diagnose
Mitten in der Nacht kommt der Krankenwagen in Hamburg an. „Zum Glück durfte ich mitfahren und meine Tochter begleiten. Auch, wenn sie das gar nicht mitbekommen hat, denn um sie für den Transport zu stabilisieren, hatten die Ärzte in Lüneburg Solin in ein künstliches Koma gelegt. Trotzdem habe ich die ganze Zeit mit ihr gesprochen, damit sie hört und spürt, dass ich bei ihr bin.“ Sofort kommt Solin auf die Herzstation. „Das war natürlich beängstigend, aber gleichzeitig waren wir so erleichtert, weil wir wussten, egal, was auch passiert, sie ist jetzt in den richtigen Händen.“ Zum ersten Mal seit vielen Stunden voller Unsicherheit können die Eltern ein wenig durchatmen und nach Hause fahren, um neue Kraft zu sammeln. „Wirklich erholen konnten wir uns aber nicht. Immer wieder haben uns die Tränen übermannt, weil wir uns so hilflos fühlten – auch wenn wir wussten, dass unsere Tochter nun vorerst in Sicherheit ist. Gleich am nächsten Morgen sind wir direkt wieder in die Klinik gefahren, um mit dem behandelnden Arzt zu sprechen.“
Ohne Umschweife erklärt ihnen Dr. Sebastian Harms, Oberarzt der Kinderherzintensivmedizin, dass ihre Tochter immer noch im künstlichen Koma liegt. Und dass Solin einen schweren und sehr seltenen Herzfehler hat: Die Diagnose lautet restriktive Kardiomyopathie – eine fortschreitende Versteifung des Herzmuskels, die dazu führt, dass die Pumpkraft des Herzens zunehmend nachlässt. „Solins Herzleistung lag nur noch höchstens bei 20 Prozent.“ Als die Eltern hören, wie knapp ihre Tochter dem Tod entkommen ist, dass sie in naher Zukunft ein Kunstherz benötigen wird und langfristig eine Herztransplantation, um zu überleben, stockt ihnen der Atem. „Wir waren vollkommen geschockt, fühlten uns wie in einem Alptraum: Wir haben ja geahnt, dass ihr Herz nicht gesund ist, aber dass es so dramatisch ist, hat uns umgehauen“, erinnert sich Annika. „Wir haben uns völlig auf das fokussiert, was Dr. Harms uns erklärte, und uns war klar, dass jetzt alles reibungslos verlaufen musste. Denn wir hatten nicht nur plötzlich eine schwerkranke Tochter, sondern auch einen Sohn, der im Sommer eingeschult werden sollte und erwarteten zudem unser drittes Kind – es kam alles auf einmal.“ Vier Tage liegt Solin im künstlichen Koma, dann schlagen die Medikamente an und die Herzleistung stabilisiert sich wieder, sodass sie extubiert werden kann. „Zu sehen, wie sie wieder selbstständig atmet, war ein erster Lichtblick in diesen dunklen Stunden.
Als sie aufwachte, strahlte sie eine Kraft aus, die uns Hoffnung gab, dass alles gut werden würde, wenn auch anders als zuvor. Wir wussten, dass sie von nun an auf viele Herzmedikamente und regelmäßige Kontrollen angewiesen sein würde, und wir nie mehr ein normales und sorgloses Leben führen würden.“ Langsam erholt sich Solin von den Strapazen, die ihr kleiner Körper aushalten musste – nach drei Wochen ist sie so stabil, dass ihre Eltern sie mit nach Hause nehmen dürfen. „Genau einen Tag vor Heiligabend, das war wirklich das schönste Weihnachtsgeschenk für uns.“
Keine Zeit zu verlieren
Ein halbes Jahr geht alles gut – mit den Medikamenten kann Solins Herzleistung auf einem guten Niveau gehalten werden. Doch im Sommer verschlechtert sich ihr Zustand plötzlich rapide und der Einsatz eines Kunstherzens wird immer dringlicher. „Solin stand ja auf der Liste für ein Spenderherz, und weil durch die zunehmende Herzschwäche auch andere Organe wie zum Beispiel die Lunge in Mitleidenschaft gezogen werden, musste schnell gehandelt werden, um eine Transplantation nicht zu gefährden.“ Also entscheiden die UKE-Herzspezialisten, ihr ein Herzunterstützungssystem einzusetzen, um ihren geschwächten Organismus zu entlasten und die Wartezeit zu überbrücken. Vier Stunden dauert die Operation, zum Glück verläuft sie ohne Komplikationen.
Doch nach der OP entsteht plötzlich ein Thrombus neben dem Herzen, der sofort entfernt werden muss. Noch einmal müssen die Eltern drei Stunden warten, dann endlich dürfen sie ihre Tochter sehen – ein surrealer Anblick, der sich nachhaltig in ihr Gedächtnis einbrennt. „Da lag unser Kind mit einem künstlichen Herzen. Mit Schläuchen, die aus ihrem Brustkorb und dem Bauch kamen und einer Pumpe, die ihre Organe mit Blut versorgte. Zwar hatten wir uns zusammen mit Solin und ihrem großen Bruder vor der OP mit einer Puppe und einem Mini-Kunstherzsystem spielerisch auf die neue körperliche Situation vorbereitet – aber sie so fragil und verletzlich zu sehen, war dennoch schwer. Hilflos standen wir an ihrem Bett, weil wir nichts für sie tun konnten. Wir konnten sie nicht in die Arme nehmen, ihr nicht ihre Schmerzen abnehmen. Ein grauenhaftes Gefühl der Ohnmacht, weil wir ihr diesen Leidensweg nicht ersparen konnten.“
Ein neues Herz für Solin
Normalerweise dauert es, bis ein passendes Spenderherz gefunden wird. „Wir hatten uns darauf eingestellt, dass Solin mindestens ein Jahr oder länger mit dem Kunstherz leben wird. Aber wie durch ein Wunder kam schon nach fünf Wochen der erlösende Anruf aus der Klinik: Sie hatten ein Herz für Solin gefunden.“ Die Eltern können ihr Glück kaum fassen. Doch die Vorbereitung für den Eingriff ist eine Herausforderung für die Familie: „Solin musste den ganzen Tag nüchtern bleiben. Das war ein unglaublicher Kraftakt für sie und für uns. Sie war die ganze Zeit sehr gereizt und hat viel geweint. Immer wieder mussten wir uns was Neues ausdenken, um sie bis zur OP abzulenken und bei Laune zu halten. Es war eine harte Probe.“ Doch dann geht alles ganz schnell: „Das hatte schon was von Science-Fiction – in gerade einmal vier Stunden wurde unserer Tochter ein ganz neues Leben eingepflanzt.“ Die unermessliche Freude über Solins zweite Chance ist aber nicht ungetrübt: „Ein Spenderherz beinhaltet immer eine gewisse Tragik – denn es bedeutet, dass andere Eltern ihr Kind verloren haben. Unsere Dankbarkeit, dass sie sich für eine Herzspende entschieden haben, können wir nicht in Worte fassen.“
Ein steiniger Weg zurück ins Leben
Aber der Weg ins neue Leben gestaltet sich schwieriger als gedacht: Während andere Kinder nach der Transplantation schnell auf die normale Herzstation zurückkehren können, muss Solin noch viele Hürden überwinden. Weil sich immer wieder neue Blutergüsse bilden, muss ihr Brustkorb mehrfach wieder geöffnet werden. Bei einem der Eingriffe bleibt das Herz plötzlich stehen und Solin muss reanimiert werden – verzweifelt kämpfen die Ärzte um ihr Leben. Doch ihr Zustand verschlechtert sich dramatisch: Sie wird noch einmal ins künstliche Koma versetzt und an die ECMO angeschlossen, weil ihre Lunge trotz künstlicher Beatmung nicht ausreichend Sauerstoff ins Blut transportiert. Weil jede Operation an so kleinen Herzen auch die Gehirnfunktionen in Mitleidenschaft ziehen kann, werden in dieser Zeit bei Solin mit einem speziellen EEG-Gerät auch die Hirnströme überwacht. „Mein Mann hat oft an ihrem Bett gesessen und ihr aus ihrem Lieblingsbuch vorgelesen. Auf dem Monitor konnten wir sehen, wie ihr Gehirn dabei gearbeitet hat – dass ihre Hirnströme auf seine Stimme reagieren haben, hat uns zusätzliche Sicherheit gegeben und unsere Hoffnung gestärkt, dass keine kognitiven Schäden entstanden sind.“
Langsam, Schritt für Schritt, beginnt Solins Körper sich zu erholen. Nach zwei endlosen Wochen wird sie aus dem Koma geholt. Die Fortschritte sind klein, aber für die Familie bedeuten sie alles. „Als sie das erste Mal wieder aufrecht an der Bettkante sitzen konnte, war das für uns ein Riesenerfolg.“ Nach und nach gewöhnt sich ihr Körper an das neue Herz: An Neujahr darf sie endlich die Intensivstation verlassen und bleibt zur Beobachtung bis März auf der Kinderherzstation. Immer an ihrer Seite: ihr Papa. „Seit dem ersten Eingriff im September 2023 bis zur Entlassung hat er Solin jeden Tag begleitet, über sie gewacht, sie gehalten, mit ihr gesprochen.“
Die Zukunft im Blick
Heute, ein halbes Jahr später, ist Solin über den Berg. Ein aufmerksames und fröhliches Kind, das seinen eigenen Kopf hat: Mit ihren vier Jahren weiß sie sehr genau, was sie will und was nicht. Sie fährt gerne mit ihrem Laufrad, spielt Verstecken mit ihrer kleinen Schwester und Fangen mit dem großen Bruder – alles in ihrem Tempo. „Solin entwickelt sich richtig gut – und sie weiß sehr genau, wo ihre Grenzen liegen. Der Anpassungsprozess war nicht einfach, aber jetzt haben sie und ihr neues Herz zueinander gefunden“, sagt ihre Mutter erleichtert. Dass es von einem anderen Kind ist, weiß Solin noch nicht. „Bisher hat sie uns nicht danach gefragt. Aber wenn sie irgendwann wissen will, werden wir ihr erklären, woher ihr neues Herz kommt.“
Aber nicht nur für Solin gibt es noch viele offene Fragen. Auch ihre Eltern und der Bruder haben das vergangene Jahr noch lange nicht verkraftet: Das Bangen und Hoffen in der Klinik, die Angst um Solins Leben, die Sorge vor einer Abstoßung – all das hat seine Spuren hinterlassen. „Ich wünsche mir eine Familientherapie für uns. Es ist so viel passiert, dass uns aus der Bahn geworfen hat. Wir alle brauchen ein bisschen Unterstützung, um das Geschehene emotional richtig zu verarbeiten und mit unseren Ängsten besser umgehen zu können. Denn mit einem Spenderherz ist das Leben nicht mehr vorhersehbar. Es könnte sich jeden Moment etwas zu einem schlechteren Zustand verändern. Wir werden uns immer mit Sorgfalt und Liebe um das kleine Herz kümmern. Doch manche Dinge können wir nicht beeinflussen und müssen sie einfach auf uns zukommen lassen. Daher sind wir für jeden Tag dankbar.“
Frühwarnsystem für das Gehirn: aEEG schützt Kinder nach Herz-OPs
Eine Herzoperation bei kleinen Patienten birgt nicht nur Gefahren für das Herz, sondern auch für das Gehirn: Nach einem Eingriff können Fehlfunktionen des Gehirns auftreten, die sich in Krampfanfällen äußern. Bisher wird in Deutschland die Überwachung der Hirnfunktionen nach Herzoperationen bei Kindern jedoch nur selten durchgeführt, weshalb wenig über das hohe Risiko von Fehlfunktionen des Gehirns bekannt ist. Um dieses Defizit zu beheben und neurologische Komplikationen frühzeitig zu erkennen, hat die Stiftung KinderHerz die Einführung eines aEEG-Überwachungsgeräts in der Kinderintensivmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf unterstützt. Das Gerät ermöglicht es, während der Operation und in der Nachsorge den neurologischen Zustand der kleinen Patienten kontinuierlich zu überwachen. So können Veränderungen rechtzeitig erkannt und gezielte Maßnahmen eingeleitet werden, um die kognitive Leistung der Kinder zu erhalten und zu stärken.
