Herzkinder im Krankenhaus: früher nach Hause

Kinder wie Elena, die mit einem Herzfehler auf die Welt kommen, verbringen oft viel Zeit im Kinderherz-Zentrum. Gemeinsam arbeiten wir daran, dass der Aufenthalt so angenehm - und kurz - wie möglich wird.

Projektort:
Charité - Universitätsmedizin Berlin

Zeitplan:
2 Jahre

Projektleitung:
Prof. Dr. Katharina Schmitt, Dr. Hannah Ferentzi

Fördervolumen:
203.133 €

Herzkinder müssen optimal betreut werden

Kinder, die mit einem Herzfehler ins Leben starten, haben einen langen Leidensweg vor sich: immer wiederkehrende Krankenhausaufenthalte, Operationen, langwierige Genesungsprozesse und Reha-Phasen.

Eltern können die Bedürfnisse ihrer Kleinen – außerhalb des medizinisch Notwendigen – am ehesten benennen. Ihre Zusammenarbeit mit der Klinik trägt dazu bei, dass es den kleinen Herzpatienten schneller wieder gut geht. Eine belastbare Datenbasis zu den Effekten, die eine Einbindung der Familie in den Behandlungs- und Genesungsprozess der Kinder erzielt, ist als Basis für die Bewertung unabdingbar. Derzeit wird insbesondere untersucht, wie wirksam eine umfassende Begleitung durch die Eltern die anschließende Versorgung der Kinder nach der Entlassung unterstützt.

„Ein wichtiger Aspekt ist, die Eltern mit Würde und Respekt zu behandeln sowie Fakten und Wissen verständlich zu vermitteln. Nur dann können die Kinder auch zu Hause optimal betreut werden.“

Prof. Dr. Katharina Schmitt

Eine vertrauensvolle Begleitung der Kinder und ihrer Angehörigen ist enorm wichtig

Gerade in dieser schwierigen Situation der fremden Umgebung im Krankenhaus, mit den Schmerzen der Kinder und den Sorgen der Eltern, ist es wichtig, dass die Kinder und ihre Familien vertrauensvoll begleitet werden. Der Krankenhausaufenthalt soll sorgsam und individuell auf die Bedürfnisse der Schützlinge abgestimmt werden. Die Klinik setzt sich dafür ein, dass sich die Eltern von Beginn an aktiv in den Behandlungsprozess einbringen können. Ein Beispiel dafür sind die Kontaktschwestern, die die Familien schon vor dem Krankenhausaufenthalt kennenlernen und die sie während des Krankenhaus­aufenthaltes begleiten und betreuen. Je nach Bedarf werden auch ein Dolmetscher oder ein Psychologe hinzugezogen. Ein weiterer Ansatz ist die Teilnahme der Eltern an interdisziplinären Teambesprechungen, um den direkten Austausch zwischen ihnen und den Medizinern zum Wohl des Kindes zu gewährleisten.

Ziel ist es, die körperliche und seelische Verfassung der kleinen Patienten auf Grund der erhobenen Daten zu verbessern und – wo möglich – den Krankenhausaufenthalt zu verkürzen.

Kinder wie Elena profitieren von den Ergebnissen des Projektes

Das Team um die beiden Projektleiterinnen Frau Prof. Dr. Schmitt und Frau Dr. Ferentzi

Besprechung des Teams zur Erstellung der Fragen

Auswertung der zurückgegeben ausgefüllten Fragebögen

Familienorientierte Versorgung - erste Auswertungen zeigen Handlungsbedarf auf

Übrigens: Mit 88 Euro können Sie eine Forscherstunde finanzieren.

Bei der Erhebung der elterlichen Zufriedenheit im Rahmen des Qualitätsmanagements des DHZB wurden auf der Intermediär- und Normalstation seit Beginn des Projektes 389 Fragebögen ausgefüllt. Auf der kinderkardiologischen Intensivstation wurde zu einem späteren Zeitpunkt mit der Studie begonnen, so dass bisher 57 Fragebögen in die Auswertung integriert werden können. Unter anderem wurden statistisch signifikante Unterschiede in der Zufriedenheit der Eltern in Bezug auf die Muttersprache sowie Art der Aufnahme festgestellt. Eltern, die Deutsch als Muttersprache angaben, haben alle fünf Bereiche des Fragebogens signifikant niedriger bewertet als Eltern, die eine andere Muttersprache angegeben haben.

Im weiteren Verlauf der Studie wird eine qualitative Auswertung der offenen Kommentarfelder der Fragebögen sowie eine Auswertung der ausgefüllten Fragebögen von der kinderkardiologischen Intensivstation durchgeführt. Des Weiteren wird die Elternzufriedenheit auf der kinderkardiologischen Normalstation und der Intensivstation miteinander verglichen.

Die Studie wird weiter wie geplant durchgeführt. Jedoch müssen bei der Analyse der erhobenen Daten die Restriktionen in den Besucherregeln der Eltern auf unseren Stationen als Einflussfaktor auf das Wohlergehen von Kind und Eltern berücksichtigt werden, da die Eltern seit Beginn der Covid-19-Pandemie nicht mehr wie sonst üblich uneingeschränkt bei Ihren kranken Herzkindern sein dürfen.

 

Ihre Hilfe kommt an: Der aktuelle Projektstand

Zur Erfassung der Elternzufriedenheit mit der familienorientierten Versorgung wurde im Rahmen des Qualitätsmanagements des Deutschen Herzzentrums auf der kinderkardiologischen Intermediär- und Normalstation ein Fragebogen implementiert und psychometrisch evaluiert.

Update: In Zusammenarbeit mit der Kinderkardiologie des Herz- und Diabeteszentrums Bad Oeynhausen (Prof. Dr. Stephan Schubert) ist eine Studie zum Thema familienorientierte Betreuung auf kinderkardiologischen Intensivstationen vorbereitet worden. Erstmalig wird hierbei die Elternzufriedenheit mit der familienorientierten Versorgung im Zusammenhang mit dem körperlichen und emotionalen Wohlbefinden der Kinder auf kinderkardiologischen Intensivstationen untersucht.

Ausblick: Das Projekt wird eine wichtige Voraussetzung sein, die Evidenzbasis der familienorientierten Versorgung spezifisch für den Fall herzkranker Kinder zu verbessern. Damit wird die Grundlage geschaffen, diesen wichtigen Versorgungsstandard strukturell umsetzen zu können. Vorrangiges Ziel ist ein verbessertes Wohlergehen der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler und deren Familien.

Ausnahmesituation für die gesamte Familie

Dr. Katharina Hoffmann über das Projekt

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Roland Marzoch freut sich auf Ihren Anruf. 

Roland Marzoch
Projektleitung Förderbereiche und Spenderkommunikation

Kompaktinfos

Die Projektskizze „Familienorientierte Versorgung, Berlin“ gibt Ihnen einen kompakten Überbllick über das Forschungsprojekt.

Wir finanzieren aktuell über 30 Projekte. Dieses Dokument liefert einen Überblick und Zahlen, Daten und Fakten über die Stiftung KinderHerz.