Entwicklungsverzögerungen bei Kindern mit Herzfehlern rechtzeitig erkennen und behandeln
Aneas hat nur ein „halbes“ Herz, Anton und Hertha auch. Rund sieben bis acht Prozent der angeborenen Herzfehler in Deutschland sind sogenannte univentrikuläre Herzen – Kinder mit diesem Herzfehler haben oft nur eine funktionierende Herzkammer. Heute überleben viele dieser Kinder dank des medizinischen Fortschritts. Aber über die Lebenserwartung und evtl. Probleme im Erwachsenenalter liegen noch keine Kenntnisse vor, da dieser schwere Herzfehler in Deutschland erst seit rund 20 Jahren operiert wird. Doch nach und nach rücken Folgeerkrankungen und Langzeitschäden wie Entwicklungsverzögerungen etc. in den Blick der Ärzte.
„Neugeborene Kinder mit einem so genannten „halben Herzen“ gelten bereits in der Schwangerschaft als Risikopatient. Kommen dann nach der Geburt noch Stressfaktoren einer Operation und der Einsatz einer Herz-Lungen-Maschine hinzu, fällt die psychomotorische Entwicklung nachweislich schlechter aus als bei gesunden Kindern.“
Dr. Milka Pringsheim, Kinderärztin
Neurologische Routineuntersuchungen müssen Standard werden, um Auffälligkeiten frühzeitig zu erkennen
Neurologische Untersuchung unserer Kinder mit angeborenen Herzfehlern, die sich bereits kurz nach der Geburt einer Operation unterziehen müssen, sind in Deutschland noch nicht etabliert. Die Untersuchung von Säuglingen und Kindern mit halbem Herzen vor und nach einer Herzoperation ist ein wichtiger Meilenstein in der Forschung.
Ziel dieser Studie ist die neurologische Untersuchung aller Schützlinge mit „halbem Herzen“ durchzuführen, um bei der Feststellung von Auffälligkeiten oder Defiziten eine frühzeitige Förderung der Kinder zu erzielen. Durch die Ergebnisse der Studie soll ein Nachsorgekonzept zur neurologischen Betreuung herzoperierter Kinder erarbeitet und für die Routine etabliert werden.
Testen, testen, testen - damit rechtzeitiges Eingreifen möglich wird
In der Studie werden alle Neugeborenen und Kleinkinder vor und nach einer Herzoperation systematisch klinisch-neurologisch, sowie durch eine neuro-anatomische Bildgebung mittels Ultraschalles und in Form einer Schnittbildgebung durch MRT untersucht. Mit 12 Monaten findet dann eine erste standardisierte „Testung" der motorischen und kognitiven Fähigkeiten des Säuglings statt. Eine weitere Verlaufskontrolle der Kinder, wird im Vorschulalter mit ca. 5-6 Jahren geplant.
Die ersten Ergebnisse bei den Kindern, die ihre 1. Operation hinter sich haben, waren im Neugeborenenalter bis auf die Trinkschwäche und eine zu geringe Muskelspannung keine gravierenden Defizite feststellbar. Im weiteren Verlauf der Langzeitstudie wird sich zeigen, ob die Entwicklungsschere weiter auseinandergehen wird, oder ein Aufholen in der Entwicklung stattfindet. Bei den nachuntersuchten einjährigen Kindern zeigt sich bei einem großen Teil eine motorische Entwicklungsverzögerung, die aufgeholt werden kann, jedoch weniger Verzögerung der kognitiven Fähigkeiten.
Weiterführendes Ziel ist, möglichst rechtzeitig einzugreifen und vorhandene Entwicklungsverzögerungen mit Förderung der motorischen und kognitiven Fähigkeiten aufzuholen. Mit der Untersuchung der Vorschulkinder soll festgestellt werden, ob das funktioniert hat und ob eine Hilfestellung bei der Schulwahl gegeben werden kann.
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