Trotz Herzfehler: Jonah ist ein Sonnenschein

Jonahs Herzfehler wird bei der U2 entdeckt - zum Glück schon drei Tage nach seiner Geburt. Ein banges Warten für die Eltern beginnt.

Jonahs Diagnose: HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

Jonahs Herz hat nur eine Kammer. Nach einer Not-OP kurz nach seiner Geburt und weiteren Eingriffen geht es bergauf.

Die Routineuntersuchung U2 offenbart den Herzfehler

Eigentlich wollen Jonahs Eltern drei Tage nach seiner Geburt ihr neues Familienglück zu Hause fortsetzen. Doch beim U2-Check entdeckt man bei dem Säugling einen Herzfehler. „In der Nacht zuvor war mir schon aufgefallen, dass er bläulich und sehr ruhig war“, erinnert sich seine Mutter Angelina. Sofort wird er in die spezialisierte Kölner Uniklinik verlegt.

Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom - und weitere Komplikationen

Auf die Diagnose „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ folgen zwei scheinbar endlose Monate des Bangens. Jonah ist sehr schwach, der Blutdruck zu niedrig, seine Nieren versagen, eine Notoperation wird angesetzt. Diese dauert neun lange Stunden, aber die Kinderherz-Experten können die Situation erst mal entschärfen. Auch die zweite und dritte Operation verlaufen wie geplant. „Jonah sah danach ganz anders aus“, fand Angelina, „rosig und wie ein gesundes Kind.“ Die junge Familie lernt, mit der Diagnose zu leben.

Eine typische Folgeerkrankung: Jonah leidet am Eiweißverlustsyndrom

Doch ein halbes Jahr später leidet der Kleine immer häufiger unter Infekten und schweren Durchfällen, die bald so schlimm werden, dass er stationär ins Krankenhaus muss. Es zeigt sich, dass er unter dem Eiweißverlust-Syndrom leidet, einer typischen Folgeerkrankung von angeborenen Herzfehlern. „Mit Kortison, Transfusionen, MCT-Diät etc. bekamen die Kinderherz-Spezialisten die Eiweißwerte wieder halbwegs in den Griff“, erklärt Vater Tim. Auch heute gibt es immer wieder Phasen, in denen extrem niedrige Eiweißwerte Jonahs Bauch bedrohlich anschwellen lassen. „Man muss lernen, die Zeichen richtig zu deuten und schnell die richtigen Schlüsse ziehen“, so Angelina. Behandelt wird er in der Uniklinik Köln. Hier arbeiten die Spezialisten an einem Forschungsprojekt zu diesem Syndrom, gefördert von der Stiftung KinderHerz.

Jetzt führt Jonah ein fast normales Leben

Der kleine Herzpatient und seine Eltern versuchen, ein halbwegs normales Leben zu führen – auch wenn sein Herzfehler immer wie ein Damokles-Schwert über ihren Köpfen schwebt. Sein Immunsystem ist generell sehr schwach. Zudem muss er, mehr noch als andere Kinder, Verletzungen beim wilden Kinderspiel vermeiden, weil er blutverdünnende Medikamente nimmt. „Alles muss sich diesem Umstand unterordnen“, sagt Tim, „sei es im Alltag, sei es bei der Freizeitplanung.“

Jonah erzählt jedem freundlich, dass er „nur ein halbes Herz“ hat. Er geht wie selbstverständlich damit um, lacht viel, malt, singt und tanzt sehr gerne. Über alles liebt er seine fünf Jahre jüngere Schwester Lena Felicia, die er am liebsten rund um die Uhr beschützen würde. „Er ist ein wahrer Sonnenschein“, sagt Angelina, „und alle lieben ihn dafür.“

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